Propos d’une gérontopsychologue

Le mois de septembre – et en particulier le 21 septembre, journée dédiée à la cause Alzheimer partout dans le monde – est le mois au cours duquel se multiplient les occasions de sensibiliser le grand public aux problématiques liées à la maladie d’Alzheimer, de l’informer des nouvelles avancées dans la prise en soins, des institutions et des aides existantes.

Aujourd’hui, le public auquel j’aimerais m’adresser plus particulièrement, c’est celui des parents d’enfants qui vivent dans l’entourage d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, le plus souvent l’un ou l’autre de leurs grands-parents.

J’aimerais revenir dans ce Propos à mon domaine de prédilection, celui de la maladie d’Alzheimer. Car les choses évoluent : la maladie d’Alzheimer est de plus en plus connue, par les émissions de radio et de télévision qui lui sont consacrées, par les articles et les dossiers que lui dédient les journaux et les magazines. Mais, paradoxalement, l’image de la maladie qui ressort de tous ces discours est trop souvent encore déformée, malmenée, quand elle n’est pas caricaturale. Je vois trois « coupables » à ces déformations de la réalité : les médias, les scientifiques, les hygiénistes du bien vieillir.

Vieillir avec son enfant trisomique lui-même vieillissant est une expérience relativement nouvelle, dans la mesure où ce n’est que dans les dernières décennies que les trisomiques ont vu leur espérance de vie s’allonger jusqu’au seuil de la vieillesse. Cette situation inédite prend au dépourvu d’abord les parents âgés, puis tous ceux qui sont amenés à s’occuper du trisomique, proches ou soignants. Pour le moment cette situation n’a fait l’objet que de rares publications. 

L’histoire que je vais vous raconter n’est pas si rare que l’on pourrait se l’imaginer. Lorsque j’ai connu Louis et Marie, ils venaient de fêter en famille leur septante ans de mariage. Il avait 94 ans et elle, 92. « Fêter » : le mot n’est peut-être pas le plus approprié car, ce jour-là, ni Louis ni Marie ne comprenaient exactement ce qui se passait autour d’eux ; les personnes qui les entouraient, qui les félicitaient, étaient pour eux comme des inconnus. Louis et Marie étaient tous les deux atteints de la maladie d’Alzheimer.