Paroles de proches

« Des quatre années durant lesquelles ta maladie, retroussant tout scrupule, se mettait au travail, tandis que j’apprenais, à force d’erreurs et de maladresses, le métier pour lequel j’étais le moins fait, je ne me sens pas le courage de parler. D’autant que de toute cette période, je n’ai pris presque aucune note, comme si je voulais me persuader qu’il ne s’agissait là que d’un épisode à vide, et aussi, parce qu’écrire sur toi en cachette de toi m’aurait profondément déplu. »

C’est ce qu’écrivait le talentueux écrivain philosophe Jean Biès, qui a dû affronter sept ans durant la « maladie-sans-nom » qui frappa Rolande, son épouse, psychothérapeute jungienne réputée. Et pourtant, lui aussi s’est décidé à témoigner de cet accompagnement dans un livre.

 

Mais à côté des célébrités (Colette Roumanoff, Michel Mompontet, Annie Ernaux, Suzy Cornaz, Tahar Ben Jelloun, John Bayley, Arno Geiger, Rezvani), nombre d’inconnus ont aussi livré d’émouvants témoignages, dont voici quelques exemples.

Véronique, qui accompagne sa maman

Ce qui a été le plus dur, c’est quand ma mère s’est mise à déverser sa colère sur moi. C’était toujours violent. Elle m’insultait et me balançait toute sa colère en pleine figure ; pour elle, j’étais responsable de toutes ses difficultés. Comme elle était divorcée de longue date, et atteinte de la maladie d’Alzheimer, c’est moi qui me suis occupée d’elle.

Dans ces moments de conflits, je ne disais rien, je pleurais. Au fond de moi, je lui en voulais, mais je n’ai jamais rien osé dire, ni à elle ni à personne. De plus, elle était d’une gentillesse incroyable à l’égard de mon frère, qu’elle voyait très rarement. Lui, il ne s’est occupé de rien du tout, mais c’était lui qui passait pour l’enfant parfait. Qu’est-ce que j’ai été jalouse de lui. Ce fut une période horrible dans ma vie, une véritable descente aux enfers. Je suis passée par toutes les émotions. Finalement, après avoir passé ses derniers mois dans un EMS, ma mère est décédée ; j’ai mis presque deux ans pour m’en sortir et pour faire la paix avec moi-même et avec mon frère aussi. Je n’en pouvais plus, j’avais besoin d’aide. J’ai vu une psychologue et j’ai fréquenté aussi un groupe d’entraide. Aujourd’hui, je ne vais plus chez la psy et enfin je me sens gentiment en paix.

15  novembre 2020

Jean-Pierre, qui accompagne son frère

Depuis ma retraite, toute ma vie s’était organisée autour de mon frère aîné, qui vivait seul et qui était atteint de la maladie d’Alzheimer. J’allais le voir chaque jour, je réglais ses factures, je lui faisais ses commissions. Il avait une fâcheuse tendance à m’appeler pour tout et pour rien, le jour comme la nuit. Alors je quittais tout, ma femme, ce que j’étais en train de faire. Heureusement que ma femme et mes enfants étaient plus que compréhensifs. Depuis longtemps, j’avais envie de dire : « Au secours, j’ai besoin de repos ! » mais je n’osais pas abandonner mon frère, lui si seul et si perdu. Au bout du compte, j’étais vraiment au bout du rouleau et j’ai frôlé l’infarctus. On m’a hospitalisé d’urgence et c’est à ce moment-là qu’on a été obligé de placer mon frère dans un EMS. Je me suis senti forcé de l’accepter, car je ne pouvais pas continuer ainsi. Et il est maintenant à l’EMS, où il mène une petite vie tranquille. Je me force à reconnaître que cela lui convient, et que cela me convient aussi.

15 novembre 2020

Renée-Noëlle, qui accompagne son mari depuis quinze ans

Oui je vis le deuil blanc de la personne qui m’est la plus chère.

Depuis quand ? Le moment n’a pas d’importance. C’est un deuil qui s’est imposé pour moi de manière progressive, un deuil qui est devenu de plus en plus présent.

Peu à peu mon mari n’est plus comme avant et je ne peux plus m’appuyer sur lui. Il écrit n’importe quoi en réponses aux courriers électroniques.

Il ne retrouve pas  son chemin.

Il a un regard absent…

Le deuil blanc est là lorsque il n’y a plus d’espoir d’amélioration possible.

Bertrand est là, maintenant complètement dépendant et heureusement paisible.

Il ne me contredit pas car il ne parle plus. Je peux donc faire des choix sans le consulter. Dans un sens j’ai pris le pouvoir dans notre vie et ce n’est pas toujours désagréable, c’est plus facile.

Aucun échange intellectuel n’est désormais possible entre nous. C’était un sage, j’avais besoin de son avis, de ses conseils.

Ce qui est le plus difficile c’est qu’il ne sourit plus et ne parle plus. Quand je vois une photo où il sourit je suis au bord des larmes et paradoxalement cela me fait du bien.

Je décrypte le moindre geste ou regard qui pourrait exprimer ses intentions. L’autre jour, sur un banc au bord du lac, il m’a caressé le dos avec une douceur incroyable. Une soignante était touchée comme il répondait à une petite caresse sur sa joue « comme un petit chat » disait-elle avec émotion.

Pour moi le deuil blanc n’effacera jamais ce qu’il a été.

Il est encore le Bertrand que j’aime et il me fait du bien.

1er novembre 2020

Marie-Thérèse, qui accompagne son mari depuis six ans

Pour moi c’est une nouvelle étape dans ma vie de proche-aidante. Mon époux n’est plus la personne que j’ai connue. Je dois trouver de nouvelles façons de communiquer et de supporter les transformations de sa personne. Par exemple : la perte d’autonomie, la grande agitation physique et mentale, l’anxiété due à la perte des repères spatio-temporels, petit à petit la perte de mobilité et plus récemment la perte de la parole. A cela s’ajoute son déni face à la maladie qui rendait difficile toute aide extérieure.

L’annonce du diagnostic, maladie d’Alzheimer, a été très pénible. Je suis passée par des périodes de colère, de tristesse, de frustrations, de culpabilité, d’angoisse. J’ai aussi eu de la peine à demander de l’aide. Puis j’ai franchi ce pas important. Le fait d’avoir pu exprimer mes émotions et d’avoir eu des réponses à mes questions m’a permis de comprendre cette maladie et de m’occuper au mieux de mon époux. J’ai aussi compris que je devais prendre soin de moi.

Actuellement, lors de mes visites à l’EMS où il réside, il faut que je me sente bien, ceci est important pour moi et pour lui. Je lui parle d’une voix douce, calme, avec beaucoup d’amour. Je lui tiens la main et nos regards se croisent, nous écoutons de la musique, quand il fait beau nous allons sur la terrasse admirer le paysage, nous passons d’agréables petits moments.

Au début de son séjour à l’EMS j’étais très triste en sortant du foyer. Maintenant je ne ressens plus cette tristesse, grâce aux deuils progressifs que j’ai dû faire ces dernières années. A fur et à mesure de la progression de la maladie, il a fallu que j’accepte les changements dans son comportement et dans notre relation de couple. J’ai usé de beaucoup de patience, d’humour, de créativité et d’empathie. Pour éviter les tensions et les conflits, j’ai appris à lâcher prise et à vivre d’avantage le moment présent.

Tout cela m’a permis d’être en paix avec moi-même et d’accepter que mon époux n’est plus la même personne et je l’aime malgré tout.

1er novembre 2020

Anne-Marie, qui accompagne son mari depuis cinq ans

Quarante ans de mariage le 14.02.2015 (le jour de la St-Valentin) et puis fièvre, malaise, ambulance, hospitalisation et notre vie qui bascule, comme ça, en un jour.

Il faut trouver un lieu de vie et c’est en septembre 2015 qu’il entre en EMS.

Finis les partages, les rigolades, les engueulades, la tendresse et plus si entente. Plus de bras qui consolent, qui donnent du courage et réchauffent. Tennis, vélo, promenades en forêt à la recherche de champignons, rôle de grand-papa aimant, oui, tout ça c’est fini !

J’angoisse quant à la maladie, je suis révoltée, en colère. Pourquoi, mais pourquoi ? Voir l’homme avec qui l’on a tant partagé souffrant dans son lit, sous contention, et se sentir si impuissante.

Et puis, je surmonte ces sentiments d’injustice car il faut le soutenir, l’entourer afin que sa vie soit juste supportable. Avec l’aide des proches et des amis (que l’on compte tout d’un coup sur les doigts d’une main), des soignants, je survis à ce chamboulement. Je sens que ma présence l’apaise, diminue ses angoisses et son agressivité. Le regard des autres, moqueur et même méchant parfois, ça fait mal mais on apprend à faire avec, on apprend à l’ignorer. Ce n’est pas grave, ce sont ces regards qui sont peut-être à plaindre.

Brusquement son état s’aggrave et là j’implore pour qu’On le libère de ses souffrances morales et physiques, car sa vie, ce n’est plus une vie. Je lui dis qu’il peut partir en paix et lui dit MERCI pour tout ce qu’il a donné à ses proches. Mais On ne m’écoute pas et je repars au combat. On continue cette vie à deux, où je me sens si souvent seule… Mais mon mari est encore là et je l’aime comme il est. Je sais qu’à sa façon il m’aime aussi. Et ça, c’est juste l’essentiel.

1er novembre 2020