Paroles de proches

« Des quatre années durant lesquelles ta maladie, retroussant tout scrupule, se mettait au travail, tandis que j’apprenais, à force d’erreurs et de maladresses, le métier pour lequel j’étais le moins fait, je ne me sens pas le courage de parler. D’autant que de toute cette période, je n’ai pris presque aucune note, comme si je voulais me persuader qu’il ne s’agissait là que d’un épisode à vide, et aussi, parce qu’écrire sur toi en cachette de toi m’aurait profondément déplu. »

C’est ce qu’écrivait le talentueux écrivain philosophe Jean Biès, qui a dû affronter sept ans durant la « maladie-sans-nom » qui frappa Rolande, son épouse, psychothérapeute jungienne réputée. Et pourtant, lui aussi s’est décidé à témoigner de cet accompagnement dans un livre.

 

Mais à côté des célébrités (Colette Roumanoff, Michel Mompontet, Annie Ernaux, Suzy Cornaz, Tahar Ben Jelloun, John Bayley, Arno Geiger, Rezvani), nombre d’inconnus ont aussi livré d’émouvants témoignages, dont voici quelques exemples.

Christian Bobin – La Présence pure (2008)

Il ne se reconnaît plus sur les photographies. Il n’y reconnaît plus les siens. Quand on les lui nomme, il a les yeux brillants de joie, émerveillé de se découvrir des enfants comme s’ils venaient de naître.

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Ce qu’il savait du monde et de lui-même est effacé par la maladie, comme par une éponge sur un tableau. Le tableau est grand, il est impossible de l’essuyer en une fois, mais de nombreuses phrases ont déjà disparu.

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La maladie d’Alzheimer enlève ce que l’éducation a mis dans la personne et fait remonter le cœur en surface.

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Le nom d’Alzheimer raisonne comme celui d’un savant fou et cruel.

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Le nom d’Alzheimer permet aux médecins qui l’utilisent de croire qu’ils savent ce qu’ils font, même quand ils ne font rien.

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Pour venir à toi j’écarte tous les noms de maladie, d’âge et de métier, comme on écarte un rideau de lamelles colorées en plastique, au seuil des maisons, l’été, jusqu’à te trouver dans la fraîcheur de ce seul nom qui ne ment pas : père.

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L’arbre devant la fenêtre et les gens de la maison de long séjour ont la même présence pure –  sans défense aucune devant ce qui leur arrive jour après jour, nuit après nuit.

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Les fleurs des acacias, blanches et grêles, ont l’éclat d’un baiser d’enfant.
Quelques fleurs, vendangées par une pluie nocturne, sont tombées sur une table du jardin de la maison de long séjour.
Mon père les regarde.
Il a dans les yeux une lumière qui ne doit rien à la maladie et qu’il faudrait être un ange pour déchiffrer.

21 septembre 2021

André Comte-Sponville : Face à face avec Alzheimer (2013)

Mon père, à huitante-sept ans, ne me reconnaît plus. Il ne reconnaît plus personne. Cela commença par des troubles de la mémoire immédiate : il oubliait la question qu’il venait de poser, la réponse qu’on venait de lui faire, il reposait la même, l’oubliait aussitôt, la reposait… C’était comme un disque rayé, mais qui tournait encore. Cela amusait les enfants, inquiétait les adultes. Puis les troubles s’accentuèrent, emportant des morceaux de plus en plus importants d’un passé de moins en moins récent. Il se souvenait très bien de son enfance, de sa jeunesse ; mais les derniers mois, voire les dernières années, étaient comme effacés. Les médecins parlaient de maladie d’Alzheimer, firent les examens d’usage, confirmèrent le diagnostic. Ce que lui en pensait, je ne sais trop. Il avait, il a toujours, une femme admirable qui le soutenait sans faillir.

Il faisait ce qu’il pouvait, j’imagine, pour la soutenir aussi, pour faire à peu près illusion, tant qu’il put, pour ne pas ajouter trop de malheur au malheur. Cela devint pourtant de plus en plus difficile, de plus en plus lourd, de plus en plus triste. Incontinence. Troubles de la parole. Troubles du comportement. Juste assez de conscience pour se rendre compte qu’il en avait de moins en moins, pour se voir partir par morceaux, pour assister vivant à son naufrage. Un jour, il cessa de manger, de boire. Il se laissait mourir. Hospitalisation, perfusion, réhydratation… On ne meurt pas comme on veut. Les médecins, qui ne pouvaient le guérir, ne voulaient pas non plus renoncer tout à fait à le soigner. Je ne leur reproche rien. Ils ont fait leur métier, leur devoir peut-être. Qui pouvait le faire à leur place ? Les enfants n’ont pas à décider de la vie de leur père. Et lui ne pouvait plus décider quoi que ce soit. Tout continua, puis empira. Nouvel hôpital, qu’il ne quittera plus. Un jour il me demanda des nouvelles de mon père : il avait oublié que j’étais son fils, puis du sien, mort il y a quarante ans. Puis il ne demanda plus rien. De moins en moins de mots, puis plus du tout. Souffre-t-il ? Qui peut le savoir ? Peut-être oublie-t-il d’instant en instant où il est, qui il est, ce qu’il endure. Un malheur qu’on oublie, est-ce encore un malheur ?

« L’esprit c’est la mémoire, disait Saint-Augustin, avant Bergson, et je ne l’ai jamais mieux compris que dans ce service de gérontologie. Le corps de mon père semble intact : il est resté plutôt bel homme. Mais d’autres, plus vieux ou plus handicapés que lui, sont restés davantage eux-mêmes. C’est qu’il s’en souvienne. C’est qu’il l’a oublié. Ce que nous sommes, intérieurement, c’est ce que nous nous souvenons avoir été. Penser, c’est se souvenir de ses idées. Aimer, c’est se souvenir de ceux qu’on aime. Faire des projets, attendre, espérer, c’est se souvenir de l’avenir qu’on a ou qu’on croit avoir. Sentir, même, c’est se souvenir de ce qu’on sent. La conscience est mémoire ou n’est pas.

Philosophiquement, c’est lourd de conséquences. Car cette maladie d’Alzheimer est une maladie du cerveau, non de l’âme. Le matérialiste que je suis y voit une espèce de confirmation. Comment l’esprit serait-il le contraire de la matière, puisqu’il en dépend, puisqu’elle le porte et l’emporte, puisqu’elle le produit, dans le cerveau humain, le sauvegarde ou l’efface ? L’esprit c’est la mémoire, et la mémoire est une fonction du corps, hélas fragile comme lui, comme lui promise au déclin ou à la mort. Je n’y vois pas qu’une cause de tristesse. C’est aussi une raison forte pour profiter de la jeunesse, de la santé, de la conscience. Rien de tout cela, même de notre vivant, n’est immortel.

Le fils que je suis aussi en tire une autre leçon. Toutes ces années qu’on a passées à s’opposer, à son père ou à sa mère, à rivaliser avec eux, ce long combat qui n’en finissait pas, il sera donc sans vainqueur ni vaincu. Petits, nous étions trop faibles pour l’emporter. Jeunes, trop impatients, trop immatures, trop inachevés. Il nous aura fallu une vie pour devenir à peu près ce que nous voulions être, pour nous bâtir, pour nous fortifier – pour grandir. La victoire enfin se profilait enfin à l’horizon. Trop tard. Celui qu’on voulait vaincre n’est plus en état de combattre, de résister, ni même d’être vaincu.

Il n’y a plus que la mémoire, pour ceux qui l’ont gardée, ce qu’on porte en soi d’amour, de gratitude ou de pardon.

1er septembre 2021

Véronique, qui accompagne sa maman

Ce qui a été le plus dur, c’est quand ma mère s’est mise à déverser sa colère sur moi. C’était toujours violent. Elle m’insultait et me balançait toute sa colère en pleine figure ; pour elle, j’étais responsable de toutes ses difficultés. Comme elle était divorcée de longue date, et atteinte de la maladie d’Alzheimer, c’est moi qui me suis occupée d’elle.

Dans ces moments de conflits, je ne disais rien, je pleurais. Au fond de moi, je lui en voulais, mais je n’ai jamais rien osé dire, ni à elle ni à personne. De plus, elle était d’une gentillesse incroyable à l’égard de mon frère, qu’elle voyait très rarement. Lui, il ne s’est occupé de rien du tout, mais c’était lui qui passait pour l’enfant parfait. Qu’est-ce que j’ai été jalouse de lui. Ce fut une période horrible dans ma vie, une véritable descente aux enfers. Je suis passée par toutes les émotions. Finalement, après avoir passé ses derniers mois dans un EMS, ma mère est décédée ; j’ai mis presque deux ans pour m’en sortir et pour faire la paix avec moi-même et avec mon frère aussi. Je n’en pouvais plus, j’avais besoin d’aide. J’ai vu une psychologue et j’ai fréquenté aussi un groupe d’entraide. Aujourd’hui, je ne vais plus chez la psy et enfin je me sens gentiment en paix.

15  novembre 2020

Jean-Pierre, qui accompagne son frère

Depuis ma retraite, toute ma vie s’était organisée autour de mon frère aîné, qui vivait seul et qui était atteint de la maladie d’Alzheimer. J’allais le voir chaque jour, je réglais ses factures, je lui faisais ses commissions. Il avait une fâcheuse tendance à m’appeler pour tout et pour rien, le jour comme la nuit. Alors je quittais tout, ma femme, ce que j’étais en train de faire. Heureusement que ma femme et mes enfants étaient plus que compréhensifs. Depuis longtemps, j’avais envie de dire : « Au secours, j’ai besoin de repos ! » mais je n’osais pas abandonner mon frère, lui si seul et si perdu. Au bout du compte, j’étais vraiment au bout du rouleau et j’ai frôlé l’infarctus. On m’a hospitalisé d’urgence et c’est à ce moment-là qu’on a été obligé de placer mon frère dans un EMS. Je me suis senti forcé de l’accepter, car je ne pouvais pas continuer ainsi. Et il est maintenant à l’EMS, où il mène une petite vie tranquille. Je me force à reconnaître que cela lui convient, et que cela me convient aussi.

15 novembre 2020

Renée-Noëlle, qui accompagne son mari depuis quinze ans

Oui je vis le deuil blanc de la personne qui m’est la plus chère.

Depuis quand ? Le moment n’a pas d’importance. C’est un deuil qui s’est imposé pour moi de manière progressive, un deuil qui est devenu de plus en plus présent.

Peu à peu mon mari n’est plus comme avant et je ne peux plus m’appuyer sur lui. Il écrit n’importe quoi en réponses aux courriers électroniques.

Il ne retrouve pas  son chemin.

Il a un regard absent…

Le deuil blanc est là lorsque il n’y a plus d’espoir d’amélioration possible.

Bertrand est là, maintenant complètement dépendant et heureusement paisible.

Il ne me contredit pas car il ne parle plus. Je peux donc faire des choix sans le consulter. Dans un sens j’ai pris le pouvoir dans notre vie et ce n’est pas toujours désagréable, c’est plus facile.

Aucun échange intellectuel n’est désormais possible entre nous. C’était un sage, j’avais besoin de son avis, de ses conseils.

Ce qui est le plus difficile c’est qu’il ne sourit plus et ne parle plus. Quand je vois une photo où il sourit je suis au bord des larmes et paradoxalement cela me fait du bien.

Je décrypte le moindre geste ou regard qui pourrait exprimer ses intentions. L’autre jour, sur un banc au bord du lac, il m’a caressé le dos avec une douceur incroyable. Une soignante était touchée comme il répondait à une petite caresse sur sa joue « comme un petit chat » disait-elle avec émotion.

Pour moi le deuil blanc n’effacera jamais ce qu’il a été.

Il est encore le Bertrand que j’aime et il me fait du bien.

1er novembre 2020

Marie-Thérèse, qui accompagne son mari depuis six ans

Pour moi c’est une nouvelle étape dans ma vie de proche-aidante. Mon époux n’est plus la personne que j’ai connue. Je dois trouver de nouvelles façons de communiquer et de supporter les transformations de sa personne. Par exemple : la perte d’autonomie, la grande agitation physique et mentale, l’anxiété due à la perte des repères spatio-temporels, petit à petit la perte de mobilité et plus récemment la perte de la parole. A cela s’ajoute son déni face à la maladie qui rendait difficile toute aide extérieure.

L’annonce du diagnostic, maladie d’Alzheimer, a été très pénible. Je suis passée par des périodes de colère, de tristesse, de frustrations, de culpabilité, d’angoisse. J’ai aussi eu de la peine à demander de l’aide. Puis j’ai franchi ce pas important. Le fait d’avoir pu exprimer mes émotions et d’avoir eu des réponses à mes questions m’a permis de comprendre cette maladie et de m’occuper au mieux de mon époux. J’ai aussi compris que je devais prendre soin de moi.

Actuellement, lors de mes visites à l’EMS où il réside, il faut que je me sente bien, ceci est important pour moi et pour lui. Je lui parle d’une voix douce, calme, avec beaucoup d’amour. Je lui tiens la main et nos regards se croisent, nous écoutons de la musique, quand il fait beau nous allons sur la terrasse admirer le paysage, nous passons d’agréables petits moments.

Au début de son séjour à l’EMS j’étais très triste en sortant du foyer. Maintenant je ne ressens plus cette tristesse, grâce aux deuils progressifs que j’ai dû faire ces dernières années. A fur et à mesure de la progression de la maladie, il a fallu que j’accepte les changements dans son comportement et dans notre relation de couple. J’ai usé de beaucoup de patience, d’humour, de créativité et d’empathie. Pour éviter les tensions et les conflits, j’ai appris à lâcher prise et à vivre d’avantage le moment présent.

Tout cela m’a permis d’être en paix avec moi-même et d’accepter que mon époux n’est plus la même personne et je l’aime malgré tout.

1er novembre 2020

Anne-Marie, qui accompagne son mari depuis cinq ans

Quarante ans de mariage le 14.02.2015 (le jour de la St-Valentin) et puis fièvre, malaise, ambulance, hospitalisation et notre vie qui bascule, comme ça, en un jour.

Il faut trouver un lieu de vie et c’est en septembre 2015 qu’il entre en EMS.

Finis les partages, les rigolades, les engueulades, la tendresse et plus si entente. Plus de bras qui consolent, qui donnent du courage et réchauffent. Tennis, vélo, promenades en forêt à la recherche de champignons, rôle de grand-papa aimant, oui, tout ça c’est fini !

J’angoisse quant à la maladie, je suis révoltée, en colère. Pourquoi, mais pourquoi ? Voir l’homme avec qui l’on a tant partagé souffrant dans son lit, sous contention, et se sentir si impuissante.

Et puis, je surmonte ces sentiments d’injustice car il faut le soutenir, l’entourer afin que sa vie soit juste supportable. Avec l’aide des proches et des amis (que l’on compte tout d’un coup sur les doigts d’une main), des soignants, je survis à ce chamboulement. Je sens que ma présence l’apaise, diminue ses angoisses et son agressivité. Le regard des autres, moqueur et même méchant parfois, ça fait mal mais on apprend à faire avec, on apprend à l’ignorer. Ce n’est pas grave, ce sont ces regards qui sont peut-être à plaindre.

Brusquement son état s’aggrave et là j’implore pour qu’On le libère de ses souffrances morales et physiques, car sa vie, ce n’est plus une vie. Je lui dis qu’il peut partir en paix et lui dis MERCI pour tout ce qu’il a donné à ses proches. Mais On ne m’écoute pas et je repars au combat. On continue cette vie à deux, où je me sens si souvent seule… Mais mon mari est encore là et je l’aime comme il est. Je sais qu’à sa façon il m’aime aussi. Et ça, c’est juste l’essentiel.

1er novembre 2020