Christine Bryden (née en 1949)

Christine Bryden, une brillante biochimiste australienne, a été diagnostiquée en 1995, à l’âge de 46 ans. Dès ce moment-là et jusqu’à aujourd’hui, elle a eu à coeur de faire entendre la voix des malades Alzheimer et de lutter pour leurs droits. Elle a publié cinq livres, elle donne régulièrement des interviews et elle participe à des conférences internationales dans le cadre de Alzheimer Disease InternationalSon leitmotiv reste : « Vis chaque jour comme si c’était ton dernier jour et profite pleinement de chaque moment ! » J’ai pour Christine Bryden une immense admiration pour tout ce qu’elle accomplit en faveur de la cause des personnes qui vivent avec une démence. Sa manière active de faire face à la maladie est exemplaire.




Puzzle : journal d’une Alzheimer (2004)

J’ai encore fait un rêve bizarre. Je devais reconstituer un puzzle et je devais trouver les morceaux dans une espèce de caverne avec des tas de couloirs (genre labyrinthe du Minotaure), mais les morceaux étaient de plus en plus éloignés et j’avais du mal à retrouver mon chemin pour retourner au centre du jeu ; petit à petit, j’avais l’impression de toujours tourner en rond avec, en plus, mes poches percées qui laissaient tomber les morceaux.

Je voudrais arriver à peindre ce que j’éprouve… Peindre l’absence et la déroute, pour traduire comment je vis ce moment : absente pour le monde extérieur, mais rentrée tellement en moi-même, vers l’intérieur, que certaines portes ne peuvent plus s’ouvrir (ou alors j’en ai perdu les clés). Je pars en lambeaux. Mon moi fout le camp ! J’espère que Dieu au moins sait ce que deviennent mes neurones disparus, et surtout qu’il en fait bon usage ! Ils doivent bien être quelque part et servir à quelque chose…




J’ai peur d’oublier (2014)

Le fait de raconter son histoire participe de l’acharnement qu’elle met à retrouver ses souvenirs. Une idée lui vient mais les mots lui échappent. Alors elle note l’idée, et quand les mots reviennent, elle envoie un mail à son aide écrivain… Dans la vie, c’est pareil, elle met des Post-it partout, pour retrouver ses clés, son sac, sa liste de commissions. Elle a perdu la mémoire des faits, mais exprime ses émotions avec une précision inouïe : la panique qu’elle tente de surmonter, la culpabilité vis-à-vis des siens, l’indifférence, parfois, quand elle est dans sa bulle, paralysée par la peur : peur de ne plus reconnaître, un jour, son mari et ses enfants, et au bout du compte de ne plus savoir qui elle est.
Un témoignage terrible et une incitation à l’espoir : avec d’autres, Fabienne a créé l’association  » La Vie sans oubli « , pour les milliers de jeunes patients qui, comme elle, essaient de retisser la trame de leur vie.




Mémoire, ma petite mémoire (2015)

Vicky a été diagnostiquée Alzheimer en 2012. À force d’exercices, de sorties et d’activités, elle vit sa maladie sereinement. Son espoir : une stabilisation définitive. Dans ce livre, elle raconte ses réflexions quotidiennes, la manière dont elle vit son Alzheimer. Parfois un flash qu’elle saisit au vol et consigne soigneusement. Elle nous emmène alors sur ses pas, au Zaïre avec son mari, ou pendant sa jeunesse, comme infirmière chez les prématurés, ou encore adolescente, dans le cinéma de ses parents. Mémoire, ma petite mémoire est un témoignage d’espoir. Parce qu’il y a autant de maladies d’Alzheimer que de patients et que les routines quotidiennes, les exercices, la gentillesse de l’entourage peuvent aider à vivre longtemps dans les meilleures conditions. Ma petite mémoire, toi et moi, nous sommes un binôme. À la vie, à la mort. Même si nous pleurons, quelquefois, nous nous soutenons l’une l’autre. Tu m’aides à écrire ces pages, tu m’envoies encore quelques flashs, de temps en temps. Parfois, je me dis que je vais arrêter un peu d’écrire. Puis, comme ça me démange, je reprends mon crayon. Petite mémoire, il faut oublier ce grand vide qui nous attend peut-être. Nous ne pouvons pas nous décevoir l’une l’autre. Il n’y a plus qu’une chose à faire, poursuivre l’écriture de ce livre.…




Mes pensées sont des papillons (2017)

«  Cette maladie est quelque chose d’impalpable. Une pensée qu’on oublie, ça ne se raconte pas, ça ne se rattrape pas, comme les papillons  ! Il n’y a pas de symptômes physiques. Cela ne se voit pas. C’est comme un déraillement, mais on en est conscient. On se voit flotter. On est soi et on est une autre. Cela ressemble à un dédoublement de personnalité. Et cet autre, il faut le rencontrer, l’apprivoiser. C’est un enfant adopté. Tantôt, on l’accepte, tantôt on ne l’accepte pas. J’essaie de bien le recevoir, de ne pas me mettre trop en colère. Mais c’est un grand bouleversement. »

Eveleen Valadon a été diagnostiquée malade d’Alzheimer voici quatre ans.  Ce livre raconte son combat contre une pathologie qu’elle se refuse à nommer. Elle a voulu nous dire, en son nom et en celui de tous les autres, qu’elle n’est ni démente ni agressive, et tordre le cou aux stéréotypes dont cette maladie est porteuse. Eveleen lutte pour retrouver la femme qu’elle n’a pas cessé d’être, et  pour montrer à cet ennemi de l’intérieur qu’elle ne va pas se laisser effacer.