Livres

La littérature autour de la vieillesse et de la maladie d’Alzheimer est tellement abondante qu’il devient difficile de distinguer le bon grain de l’ivraie, le livre de valeur de celui qui ne recherche qu’un sensationnalisme primaire. Je ne m’arrêterai pas aux ouvrages scientifiques qui sont abondamment recensés ailleurs et qui, régulièrement remis en question par des études ultérieures, perdent rapidement une grande partie de leur pertinence.

Les livres les plus intéressants à propos de la vieillesse sont l’oeuvre de grands écrivains, de philosophes, de poètes qui, par leur profondeur et leur justesse, ont quelque chose d’universel.

En ce qui concerne la maladie d’Alzheimer, reconnaissons que les vrais experts sont les malades eux-mêmes et les proches qui les accompagnent. Leurs voix sonnent toujours juste.

L’étrange et drolatique voyage de ma mère en Amnésie

«  Ma mère (89 ans) ne perd pas la tête. Elle la laisse juste vagabonder de plus en plus ailleurs, dans des contrées étranges, souvent inquiétantes, menaçantes, mais parfois merveilleusement poétiques. Des pépites précieuses dans sa débâcle qui nous amusent et nous enchantent autant elle que moi ».
C’est ainsi que Michel Mompontet a commencé à écrire le «  voyage en Amnésie  », pour lui seul et pour ne rien perdre des derniers instants de Geneviève. De ses notes, il a fait un livre rare qui parle à chacun de nous. Peut-on retenir le temps et les souvenirs qui s’évaporent  ? L’amour est-il un antidote aux pathologies de la mémoire  ? Que reste-t-il quand notre cerveau «  s’enfuit comme un ballon dans l’azur  », quand «  notre esprit est traversé de courants d’air  »  ?
Le récit de Michel Mompontet est chargé d’émotion mais il n’est pas triste. Il nous livre une magnifique histoire filiale et un inoubliable portrait de femme.  Geneviève, solide gasconne qui n’a rien perdu de son sens de l’humour, se bat contre le mal qui la ronge avec d’étonnantes ressources et une énergie  souvent désopilante. Son fils, Michel, et ses alliés (gardes-malades dévoués,  médecins pleins d’humanité, voisins compatissants mais aussi arbres du jardin, papillons, étoiles) s’ingénie à trouver des parades, invente de rocambolesques stratagèmes pour contrer son principal ennemi (le redoutable Alzheimer) ainsi qu’une cohorte d’autres adversaires (assureurs avides, tante vindicative, fantômes et non-dits familiaux). Ainsi, alors qu’il croit être seulement revenu dans le village landais de son enfance pour sauver sa mère, c’est aussi avec son propre passé et ses zones d’ombres qu’il renouera.

Le Vieux qui voulait sauver le monde

Après avoir séduit 1,3 million de lecteurs en France, le Vieux ne sucre toujours pas les fraises !
Tout commence au large de Bali, avec une montgolfière et quatre bouteilles de champagne. Aux côtés de Julius, son partenaire dans le crime, Allan Karlsson s’apprête à fêter son cent unième anniversaire quand… patatras ! Le ballon s’échoue en pleine mer. Voici nos deux naufragés recueillis à bord d’un vraquier nord-coréen. Et comme un bonheur n’arrive jamais seul, il se trouve que l’embarcation, dépêchée par Kim Jong-un, transporte clandestinement de l’uranium enrichi. Ni une ni deux, Allan se fait passer pour un spécialiste de la recherche atomique, parvient à leurrer le dictateur et s’enfuit avec une mallette au contenu explosif… un néonazi suédois à ses trousses. De Manhattan à un campement kenyan en passant par la savane de Tanzanie et l’aéroport de Copenhague, Allan et son comparse se retrouvent au cœur d’une crise diplomatique complexe, croisant sur leur route Angela Merkel, Donald Trump ou la ministre suédoise des Affaires étrangères, se liant d’amitié avec un escroc indien au nom imprononçable, un guerrier massaï, une entrepreneuse médium engagée sur le marché du cercueil personnalisé et une espionne passionnée par la culture de l’asperge.
Après avoir revisité dans Le Vieux qui ne voulait pas fêter son anniversaire les dramatiques événements du xxe siècle, le vieil artificier polyglotte a décidé de reprendre du service pour une petite mission : sauver le monde ! Une leçon de géopolitique échevelée, instructive et hilarante.

La tête qui tourne et la parole qui s’en va

Béatrice Gurrey dévoile ici un drame personnel : la maladie d’Alzheimer dont ont été victimes son père et sa mère. Il est rare qu’un couple soit frappé en même temps et cette concordance a redoublé les épreuves auxquelles sa famille a été confrontée. Ce récit est l’histoire d’un long cheminement, des premiers soupçons jusqu’au bouleversement progressif d’une vie à deux, sous le regard désarmé des proches.
Comme des centaines de milliers de familles contraintes de faire face à la même maladie, celle de l’auteur doit se mettre en quête d’un établissement adapté, accompagner ses parents, Pierre et Liliane, dans de nouvelles conditions d’existence et tenter de s’adapter à la progression inéluctable d’une pathologie aux effets déroutants.
Béatrice Gurrey montre combien les troubles de la mémoire, de la pensée et du comportement exacerbent aussi le caractère et la personnalité de ceux qui en sont affectés. Du fond de ce grand oubli, des secrets intimes resurgissent, une transfiguration du réel s’opère au profit d’un nouvel imaginaire – sombre, tragique, chez Pierre ; léger, fantaisiste, et même merveilleux de drôlerie, chez Lili.
Ce témoignage est avant tout une lumineuse histoire d’amour. La force et la beauté de son écriture lui donnent des accents de vérité poignants.

Neige d’été

Dire que Neige d’été (Letmý sneh) est un livre sur la maladie d’Alzheimer ou celui d’un glissement lent et irréversible vers la démence serait trop facile. C’est avant tout un livre sur la perte, de la mémoire, de nos proches. C’est une histoire racontée de manière virtuose et qui nous fait, malgré la difficulté du thème, l’effet d’un magistral et habile jeu de l’esprit. De courts chapitres numérotés et marqués de lettres de l’alphabet nous engagent, du point de vue de l’histoire, de manière chronologique, mais pour ensuite mieux l’abandonner. Le lecteur retourne à des pages déjà lues. Il cherche et il trouve, il tire sur un bout de ficelle pour aller plus loin. A ce jeu-là, on se laisse prendre à l’humour « sérieux » de l’auteur, qui ne relève pas du comique de situation, mais de la connaissance profonde de l’absurdité humaine.

Eloge de la vieillesse

La vieillesse prend de l’ampleur. Les vieux deviennent vivaces, remuants, revendicateurs. Ils exigent une place dans la société et ne se satisfont pas du rôle de respectables reliques qui leur était souvent dévolu. Les questions soulevées par cette génération sont nombreuses. L’auteur s’attache à définir les contours, à évoquer les maux, il en souligne les avantages et les inconvénients. Il se garde habilement de toute tonalité tragique, bavarde sur la fin normale et obligatoire de la vieillesse, et enfin, souhaite l’avènement d’une Nouvelle Vieillesse. En quelque sorte une sénilité plus juvénile.

Eloge de la vieillesse

Voici, réunis pour la première fois en un volume, les plus beaux textes des dernières années de Hermann Hesse. Son oeuvre d’écrivain accomplie, il se consacre désormais à l’ultime défi de sa longue vie d’écrivain : accepter avec grâce la vieillesse et l’approche de la mort. Souvenirs intimes, esquisses croquées sur le vif, petits poèmes en prose et en vers, portraits (tel celui d’une vieille paysanne avec laquelle il aime bavarder), aphorismes, courts traités philosophiques, chaque page de ce recueil est à la fois grave et radieuse.

L’oublié

 » Votre père est malade, sa mémoire s’éteint. » Malkiel vacille. Comment imaginer son père, Elhanan Rosenbaum, dépossédé de sa propre histoire, lui qui vit dans le culte du souvenir ? Mais quel souvenir ? Malkiel quitte New York et la femme qu’il aime pour un pèlerinage sur la terre de ses ancêtres, en Roumanie. La guerre, le ghetto, Israël… Il doit découvrir ce qu’Elhanan n’a pu lui dire.

Le deuil blanc

Le talentueux écrivain-poète Jean Biès dut affronter sept ans durant la « maladie-sans-nom » qui frappa Rolande, son épouse, psychothérapeute jungienne réputée et « femme irradiante ». De ce cauchemar, naîtra Le Deuil blanc, le poignant « Journal d’un accompagnant » de la maladie d’Alzheimer qu’il nous a laissé après sa propre mort. Au fil de ces « feuilles de déroute », teintées d’humour et de tendresse, Le Deuil blanc se révèle un formidable chant d’amour. Celui d’un homme désespéré par le lent et noble déclin de celle qu’il aime au-delà de tout. Celui d’un homme démuni et dérouté devant la maladie qui évoque avec pudeur l’arrivée de la solitude, l’effacement de la mémoire, l’arrachement de cet alter ego et le « yoga des larmes » qu’il s’impose pour surmonter l’absence de celle qu’il avait décrit des années plus tôt comme « l’Initiatrice ».

Je ne suis pas sortie de ma nuit

«Ma mère a été atteinte de la maladie d’Alzheimer au début des années 80 et placée dans une maison de retraite. Quand je revenais de mes visites, il fallait que j’écrive sur elle, son corps, ses paroles, le lieu où elle se trouvait. Je ne savais pas que ce journal me conduirait vers sa mort, en 86.» Annie Ernaux.

Journal d’Alzheimer

« Elle est fermement attachée à son fauteuil ; elle est magnifiquement coiffée : une mise en plis toutes les deux semaines. Elle ne regarde rien, elle ne tend pas la main vers les biscuits ou la tasse de thé, devant elle, sur la petite table. Mais elle boit et mange ce que je lui mets dans la bouche. Parfois, quelques syllabes indistinctes, sinon rien. »

Suzy Cornaz a suivi sa soeur dans sa lente descente vers le néant. Témoignage bouleversant de vérité et de lucidité. Ce petit ouvrage, publié en 1994, a été l’un des premiers à tenter de rendre compte, par la voix d’un proche, de l’évolution de la maladie et de la destruction progressive de la personnalité du malade. Face à la souffrance de sa soeur, Suzy Cornaz ne peut éviter de poser la grave question de l’euthanasie ; elle le fait avec délicatesse, avec pudeur, mais aussi avec courage. Elle ouvre un débat qui, aujourd’hui encore, est loin d’être clos. Dans une préface à la fois honnête et argumentée, le pasteur Eric Fuchs, professeur à l’université de Genève, apporte une réponse prudente, celle de la foi, aux réflexions de Suzy Cornaz qui, elles, résultent de la compassion et de l’amour qu’elle porte à sa soeur.

J’ai peur d’oublier

Le fait de raconter son histoire participe de l’acharnement qu’elle met à retrouver ses souvenirs. Une idée lui vient mais les mots lui échappent. Alors elle note l’idée, et quand les mots reviennent, elle envoie un mail à son aide écrivain… Dans la vie, c’est pareil, elle met des Post-it partout, pour retrouver ses clés, son sac, sa liste de commissions. Elle a perdu la mémoire des faits, mais exprime ses émotions avec une précision inouïe : la panique qu’elle tente de surmonter, la culpabilité vis-à-vis des siens, l’indifférence, parfois, quand elle est dans sa bulle, paralysée par la peur : peur de ne plus reconnaître, un jour, son mari et ses enfants, et au bout du compte de ne plus savoir qui elle est.

Un témoignage terrible et une incitation à l’espoir : avec d’autres, Fabienne a créé l’association  » La Vie sans oubli « , pour les milliers de jeunes patients qui, comme elle, essaient de retisser la trame de leur vie.

Alzheimer mon amour

Au coeur du naufrage, continuer d’aimer. Comment faire le deuil d’un couple alors que l’être aimé est encore envie ? Il y a d’abord eu les premiers signes, les mots qui s’emmêlent, les souvenirs qui s’étiolent. Puis le diagnostic. Mais pour Cécile et Daniel, unis par une vie de bonheur de plus de trente ans, l’amour est plus fort que la peur.

Magnifique hommage qu’une épouse attentive et inquiète rend à son mari, ce récit donne la voix au patient, mais également aux soignants et aux proches. Car cette maladie affecte l’entourage : face à la détresse, à la solitude, à la crainte de la perte, les accompagnants doivent aussi être soulagés.

Alzheimer mon amour, étonnant travail de reconstruction, est un témoignage bouleversant, mais apaisé, qui chante extraordinairement la vie, et fait progresser le regard de chacun.

Le vieux qui ne voulait pas fêter son anniversaire

Franchement, qui a envie de fêter son centième anniversaire dans une maison de retraite en compagnie de vieux séniles, de l’adjoint au maire et de la presse locale ?
Allan Karlsson, chaussé de ses plus belles charentaises, a donc décidé de prendre la tangente. Et, une chose en entraînant une autre, notre fringant centenaire se retrouve à trimballer une valise contenant 50 millions de couronnes dérobée – presque par inadvertance – à un membre de gang. S’engage une cavale arthritique qui le conduira à un vieux kleptomane, un vendeur de saucisses surdiplômé et une éléphante prénommée Sonja…

Sur ma mère

La mémoire défaillante de ma mère l’a replongée, pendant les derniers mois de sa vie, dans son enfance. Redevenue soudain une petite fille, puis une très jeune fille tôt mariée, elle s’est mise à me parler, à se confier, convoquant les morts et les vivants. Sur ma mère a été écrit à partir des fragments de souvenirs qu’elle m’a livrés. Ils m’ont permis de reconstituer sa vie dans la vieille médina de Fès des années trente et quarante, d’imaginer ses moments de joie, de deviner ses frustrations. Chaque fois, j’ai inventé ses émotions et j’ai dû lire ou plutôt traduire ses silences. Sur ma mère est un vrai roman car il est le récit d’une vie dont je ne connaissais rien, ou presque.

On n’est pas là pour disparaître

On n’est pas là pour disparaître part du portrait d’un homme atteint de la maladie d’Alzheimer pour saisir sur le vif ce qu’est la perte de la mémoire, de la parole et de la raison. Un livre optimiste et désespéré, qui confirme le talent et l’inventivité langagière d’Olivia Rosenthal.

Nous deux. Da solo

Dans Nous deux, la narratrice écrit l’histoire de sa mère après sa mort. Da solo raconte l’histoire d un vieil homme arrivé presque à la fin de sa vie.

Le pays de l’absence

« Elle est encore belle, ma mère. Il faut être attentif, la regarder longtemps pour voir quelque chose d’étrange dans son regard, quelque chose de difficile à qualifier, une absence ? Le regard de quelqu’un qui ne vous voit pas. »

Et si un jour nous devenions les parents de nos parents ? Si irrémédiablement, les rôles s’inversaient avec le temps ? Avec justesse et sensibilité, tendresse et humour, Christine Orban nous raconte une histoire qui forcément nous rappelle quelque chose de nos vies.

Les jours heureux

 » À dix-huit ans, j’estimais que j’avais expérimenté tout ce qui, grosso modo, constitue une vie ordinairement bien remplie, de l’amour au travail, de l’idéal à l’ambition, de la déception à l’ennui.  »
À dix-huit ans déjà, Antoine fait l’acquisition d’une concession et choisit la pierre tombale qui ornera sa sépulture. À trente-cinq ans, il est pensionnaire des Jours heureux, une maison de retraite. Le personnel le prend pour un cinglé. Mais a-t-il réellement tort ? Il vit désormais dans ce nouveau décor peu banal, rythmé par les rires, les pleurs, les fugues et les suicides de ses comparses. Rompu au spectacle, il se résigne finalement à accepter qu’après la mort, le mystère de la vie reste entier, sans jamais apporter de réponse satisfaisante.

Still Alice. L’envol du papillon

Brillant professeur à Harvard, Alice Howland adore sa vie, qu’elle partage entre les cours, la recherche et sa famille. Peu de temps avant son cinquantième anniversaire, elle s’étonne de ses trous de mémoire, de plus en plus fréquents. Sans doute est-ce le stress. Mais, un jour, Alice se perd dans son quartier en faisant son jogging, et décide de consulter un médecin. Le diagnostic est sans appel : elle est atteinte d’un Alzheimer précoce. A mesure que ses souvenirs s’effacent et que ses repères disparaissent, Alice doit apprendre à vivre au présent.
Ecrit du point de vue d’Alice, L’Envol du papillon aborde le sujet de la maladie d’Alzheimer avec force et justesse, et brosse le portrait bouleversant d’une femme qui se bat pour rester elle-même, jusqu’au bout. Cette histoire a été magnifiquement portée à l’écran par Richard Glatzer et Wash Westmoreland, avec Julianne Moore, Alec Baldwin et Kristen Stewzrt dans les rôles principaux.

Iris Murdoch, le dénouement

Une femme est en train de mourir, un homme écrit à ses côtés. Cette femme, c’est Iris Murdoch, la célèbre romancière anglaise, atteinte de la maladie d’Alzheimer. L’homme, c’est John Bayley, critique et écrivain, son mari.

Au stade final de sa maladie, Iris a presque entièrement perdu sa personnalité, mais celui qui l’accompagne depuis des années tente de transcender leur malheur par la rêverie et le souvenir. Face au vide qui a remplacé la mémoire de sa femme, l’auteur exacerbe la sienne pour revivre, de l’enfance à sa situation présente, les moments les plus marquants de sa vie.

Après Élégie pour Iris, autobiographie amoureuse écrite en hommage à sa femme, John Bayley nous confie sa propre histoire, entrecoupée par les courtes descriptions d’un terrible quotidien aux événements aussi futiles que poignants.

Elégie pour Iris

C’est la cérémonie des adieux d’un des plus grands couples de la littérature. John Bayley est, depuis 1956, l’époux de la romancière Iris Murdoch. Aux côtés de Virginia Woolf et Patricia Highsmith, Iris Murdoch trône majestueusement au panthéon de la littérature anglo-saxonne. Élève de Wittgenstein, enseignante à la chaire de philosophie d’Oxford, elle a consacré sa vie à l’écriture. Essais philosophiques, pièces de théâtre, et surtout romans dont le célèbre La Mer, la mer qui lui a valu le Booker Prize en 1978.

Frappée de la maladie d’Alzheimer, elle ne sait plus qu’elle a écrit 26 romans, qu’elle a été reçue en qualité de docteur honoris causa par les plus grandes universités du monde et qu’elle est Dame of the British Empire. Un voile s’est posé sur ses yeux, à tout jamais. « Inutile de fuir, nulle part où fuir. Alzheimer sera au rendez-vous, comme la mort à Samarra. » En signe d’adieu, John Bayley a choisi d’offrir à sa femme une autobiographie amoureuse. De la rencontre de la jeune dame à bicyclette admirée de tous, à la routine devenue quotidienne de l’habillage et de la toilette de la vieille femme, John Bayley revit tous les instants tendres qu’il a passés aux côtés de son grand amour. Élégie pour Iris contient la force et l’âme de la rencontre amoureuse et prouve que celles-ci persistent au-delà de la maladie et de la mort.

L’homme qui tartinait une éponge

Après avoir accompagné dix ans son époux et entendu les confidences de centaines de personnes, Colette Roumanoff a imaginé un projet inédit sur la maladie d’Alzheimer. Et sur ce sujet qui touche 850 000 personnes chaque année, elle a une parole rare. Avec beaucoup de simplicité et de tendresse, Colette Roumanoff a consigné dans ce recueil des histoires extraordinaires, criantes de vérité. Des histoires telles qu’elles sont vécues par les malades pour mieux les entendre, décoder autrement les aspérités et, pas à pas, apprivoiser la maladie. Avec un talent pédagogique remarquable, l’auteure tire de ces témoignages des leçons salvatrices et des recommandations pleines de bon sens. À contre-courant du discours médical, ce livre empreint d’humanité pose un nouveau regard sur Alzheimer.

Alzheimer. Accompagner ceux qu’on aime (et les autres)

La maladie d’Alzheimer est complexe, déroutante, imprévisible, et on ne sait pas la guérir : elle fait peur à tout le monde. Pourtant, la première chose dont le malade a besoin (son entourage aussi) c’est d’être rassuré. Là-dessus, tout le monde est d’accord. Comment y arriver ? C’est toute la question.

Colette Roumanoff est devenue experte dans l’art de dédramatiser la maladie d’Alzheimer. Avec des exemples nombreux, précis et très concrets, elle explique comment, en s’attachant à comprendre et écouter le malade, on peut répondre aux situations les plus inattendues et avancer, étape par étape, dans la prise en charge de la maladie en évitant les conflits. Et surtout continuer à vivre avec un nouvel objectif : mettre la bonne humeur au menu de chaque jour.

Le vieux roi en son exil

Arno Geiger part à la rencontre de son père, en essayant de jeter un pont vers cet état de démence dans lequel ce dernier est plongé depuis des années. Le récit de ce chemin parcouru ensemble est d’une sobriété et d’une poésie bouleversante. Car le romancier autrichien parvient non seulement à nous parler de l’homme que son père était avant, mais aussi de ce quotidien que toute la famille doit réinventer autour de l’absence. La mémoire s’effrite, les repères se brouillent, et August Geiger est parti en exil. Son fils va essayer de le retrouver, de le comprendre, même si la raison ne peut plus lui servir de guide.

Puzzle, journal d’une alzheimer

« J’ai encore fait un rêve bizarre. Je devais reconstituer un puzzle et je devais trouver les morceaux dans une espèce de caverne avec des tas de couloirs (genre labyrinthe du Minotaure), mais les morceaux étaient de plus en plus éloignés et j’avais du mal à retrouver mon chemin pour retourner au centre du jeu. Je voudrais arriver à peindre ce que j’éprouve… Peindre l’absence et la déroute, pour traduire comment je vis ce moment : absente pour le monde extérieur, mais rentrée tellement en moi-même, vers l’intérieur, que certaines portes ne peuvent plus s’ouvrir. Je pars en lambeaux. Mon moi fout le camp ! »

Rezvani – L’éclipse

« Devrais-je me taire, ne plus revenir sur la femme tant mythifiée par mes poèmes, mes livres, mes chansons, mes tableaux ? Faire un définitif silence sur elle ? Non ! Qu’elle vive encore en moi, en mes écrits, qu’elle m’occupe même par la douleur. Tout plutôt que le silence d’une tombe où je l’aurais abandonnée vive ! Je ne peux pas renoncer au déchirant plaisir d’écrire encore et encore sur elle, sur la lente et implacable dérive qui peu à peu nous fait nous séparer sans cependant nous perdre complètement de vue ! »

Mémoire, ma petite mémoire

Vicky a été diagnostiquée Alzheimer en 2012. À force d’exercices, de sorties et d’activités, elle vit sa maladie sereinement. Son espoir : une stabilisation définitive. Dans ce livre, elle raconte ses réflexions quotidiennes, la manière dont elle vit son Alzheimer. Parfois, un flash, qu’elle saisit au vol et consigne soigneusement. Elle nous emmène alors sur ses pas, au Zaïre, avec son mari, ou pendant sa jeunesse, comme infirmière chez les prématurés, ou encore adolescente, dans le cinéma de ses parents. Mémoire, ma petite mémoire est un témoignage d’espoir.

Le bonheur plus fort que l’oubli

Lorsque Colette Roumanoff découvre que son mari Daniel est atteint de la maladie d’Alzheimer, elle décide de tout faire pour échapper à la tragédie annoncée. S’attachant à observer les réactions du malade – ce qui le contrarie et ce qui l’inquiète, ce qui le fait sourire et ce qu’il aime, ce qui l’angoisse et ce qui le rassure – elle réussit à apprivoiser la maladie, à réduire les difficultés quotidiennes pour laisser une place au bonheur de vivre. C’est ce qui rend son témoignage si accessible, si encourageant et si utile.