Pour moi c’est une nouvelle étape dans ma vie de proche-aidante. Mon époux n’est plus la personne que j’ai connue. Je dois trouver de nouvelles façons de communiquer et de supporter les transformations de sa personne. Par exemple : la perte d’autonomie, la grande agitation physique et mentale, l’anxiété due à la perte des repères spatio-temporels, petit à petit la perte de mobilité et plus récemment la perte de la parole. A cela s’ajoute son déni face à la maladie qui rendait difficile toute aide extérieure.
L’annonce du diagnostic, maladie d’Alzheimer, a été très pénible. Je suis passée par des périodes de colère, de tristesse, de frustrations, de culpabilité, d’angoisse. J’ai aussi eu de la peine à demander de l’aide. Puis j’ai franchi ce pas important. Le fait d’avoir pu exprimer mes émotions et d’avoir eu des réponses à mes questions m’a permis de comprendre cette maladie et de m’occuper au mieux de mon époux. J’ai aussi compris que je devais prendre soin de moi.
Actuellement, lors de mes visites à l’EMS où il réside, il faut que je me sente bien, ceci est important pour moi et pour lui. Je lui parle d’une voix douce, calme, avec beaucoup d’amour. Je lui tiens la main et nos regards se croisent, nous écoutons de la musique, quand il fait beau nous allons sur la terrasse admirer le paysage, nous passons d’agréables petits moments.
Au début de son séjour à l’EMS j’étais très triste en sortant du foyer. Maintenant je ne ressens plus cette tristesse, grâce aux deuils progressifs que j’ai dû faire ces dernières années. A fur et à mesure de la progression de la maladie, il a fallu que j’accepte les changements dans son comportement et dans notre relation de couple. J’ai usé de beaucoup de patience, d’humour, de créativité et d’empathie. Pour éviter les tensions et les conflits, j’ai appris à lâcher prise et à vivre d’avantage le moment présent.
Tout cela m’a permis d’être en paix avec moi-même et d’accepter que mon époux n’est plus la même personne et je l’aime malgré tout.
1er novembre 2020
