Les beaux métiers de soins en EMS

La vieillesse, une mal-aimée

Les articles qui paraissent dans les journaux et les magazines, les documentaires présentées à la télévision, les films qui passent dans les salles de cinéma, lorsqu’ils traitent de la vieillesse et des personnes âgées, n’attirent pas les foules ! La vieillesse n’est pas un « sujet porteur », comme on dit. Cette subtile discrimination, cette mise à l’écart des personnes âgées touchent d’abord ces personnes elles-mêmes, mais aussi, indirectement, tous ceux qui exercent un métier en lien avec la vieillesse, et en particulier les soignants et les soignantes œuvrant dans nos EMS.

En effet, ces métiers de soins et d’accompagnement sont très peu valorisés, très peu considérés, et surtout très mal payés. C’est sans doute une des raisons pour lesquelles nous manquons cruellement de soignants au sein des services gériatriques des hôpitaux et des établissements médicaux-sociaux (EMS). De plus, nous savons que 30 % des jeunes soignants dans ces établissements, pour les raisons que j’ai dites, quittent leur métier au bout de quelques années de pratique.

Précisons encore que, dans l’esprit du grand public, les EMS d’aujourd’hui symbolisent souvent la forme extrême du vieillissement, avec les maladies chroniques, les maladies neurodégénératives handicapantes, la perte d’autonomie, la souffrance et la mort. Et les médias ajoutent encore une couche à cette forme d’âgisme en rapportant les faits divers concernant des EMS de manière souvent caricaturale, en donnant des EMS une image dégradée, dénaturée. Au point que, pour beaucoup de ceux qui n’ont pas encore eu l’occasion de fréquenter des EMS, par exemple en tant que proches d’un résident, ces lieux de soins apparaissent comme un monde à part, ne faisant presque plus partie de la société. Quand on n’en est pas encore à penser, comme je l’entends bien trop souvent, que les EMS sont les lieux où l’on abandonne nos petits vieux.

Du fait de mon métier, je fréquente régulièrement les EMS ; j’ai l’occasion d’observer le travail admirable que les soignantes* et les soignants* y effectuent jour après jour, mais aussi la complexité, la difficulté, la diversité des tâches qu’ils y assument. C’est pourquoi, dans ce Propos, on ne s’étonnera pas si je me livre à une sorte d’éloge de ces métiers de soins et d’accompagnement.

* J’ouvre ici une parenthèse, avant d’en venir au cœur de mon sujet. Dans ce Propos, comme d’ailleurs dans tous les autres, je précise, la première fois que j’emploie par exemple le mot « soignant », qu’il s’agit bien sûr des « soignantes et des soignants ». En revanche, je me refuse catégoriquement à céder à cette lubie actuelle de l’écriture inclusive – les soignant.e.s, les infirmier.ère.s –, gribouillis aussi difficiles à lire, surtout pour les personnes âgées, que disgracieux. On me dit même, çà et là, que les infirmier.ère.s, cela ne suffit pas ; je devrais écrire, si je voulais être politiquement correcte à cent pour cent : les infirmier.ère.X.s (pour le cas où il se trouverait parmi mes lecteurs un infirmier qui ne saurait pas s’il est un homme ou une femme !!!).  Lorsque je suis arrivée en Suisse, voilà plus de quarante ans, et que j’apprenais la langue de Molière avec un excellent professeur (qui me lit peut-être aujourd’hui), on m’a appris qu’il existait en français un « masculin neutre » ; par conséquent, chacun comprendra que, lorsque je parle des soignants (masculin neutre), j’entends naturellement les soignantes et les soignants… et tous les autres !

La méconnaissance des métiers de soins en EMS

Les soignants souffrent de la méconnaissance de leur métier, du manque de considération et de reconnaissance. Et pourtant, si le public savait à quel point ces métiers sont exigeants, demandent une réelle faculté d’adaptation à toutes sortes de situations, parfois les plus déroutantes !

Combien de fois ai-je assisté à la petite scène suivante, entre un soignant et un visiteur : « – C’est formidable, ce que vous faites ! Moi, je ne pourrais pas. Être toute la journée avec des vieux ? Non, je ne pourrais pas ! » Qu’est-ce que cela montre ? Tout simplement que ce visiteur a une idée superficielle du travail des soignants en EMS ; pour lui, cela se réduit à nourrir les petits vieux, à faire leur toilette, à les coucher, et un jour à les voir mourir. Il n’a aucune idée de la richesse et de la profondeur de la relation que le soignant établit avec ses résidents, relation qui, pour la résumer dans un mot magnifique, est un accompagnement, c’est-à-dire un cheminement avec quelqu’un qui s’approche de la fin de sa vie. Ici, je me plais à rappeler l’étymologie du mot accompagnement : il vient de trois mots latins rapprochés : ac – cum – panis ; à savoir le mouvement de celui qui partage son pain (panis) avec quelqu’un.

Cette relation soignant-résident s’ouvre très souvent à un troisième partenaire : la famille et les proches du résident. Le soignant devient alors en quelque sorte le pivot de ce trio : c’est lui qui favorisera les contacts, qui sera à l’écoute des observations et des demandes des uns et des autres, mais aussi, lorsque les choses ne se passent pas au mieux, qui adoucira les angles. En réalité, le rôle du soignant ne se réduit pas aux soins ; il prend en compte la situation du résident dans son ensemble, dans ses relations avec le corps médical, avec les proches, avec les autres résidents, etc.   

Dans ce qui précède, j’ai parlé du « soignant », comme si tous ceux qui travaillent autour des personnes âgées exerçaient exactement les mêmes activités. Il n’en est rien ; c’est beaucoup plus complexe. Depuis quelques années, la professionnalisation des métiers de soins a débouché sur une diversification des tâches et des métiers : j’évoquerai, sans entrer dans le détail, les auxiliaires de santé (AS), les auxiliaires de vie (AV), les infirmiers, l’infirmier chef d’unité de soins (ICUS) ou, plus récemment, les infirmiers responsables de l’espace de vie (IREV) les assistants en soins et santé communautaire (ASSC), les assistants socio-éducatifs (ASE)… Et la liste n’est pas exhaustive. 

Si vous me permettez un petit mouvement d’humeur : je regrette que, pour nommer ces métiers, on recoure à des formules aussi tarabiscotées, et aussi peu claires pour les personnes âgées elles-mêmes. Et je suis carrément agacée lorsque, pour compliquer encore les choses, on prend l’habitude de désigner les personnes qui exercent ces fonctions par cette kyrielle de sigles : « Est-ce que tu as vu l’AS ? Non, je crois qu’il est dans le bureau de l’ICUS, à moins qu’il soit à la cafétéria avec l’ASSC ! » D’une manière générale, dans les milieux et les associations qui s’occupent des personnes âgées, on devrait toujours faire attention à nommer les choses le plus simplement possible !

Cela dit, je reviens à mon Propos !

Quand les résidents n’ont aucun proche aidant

Par mon métier de gérontopsychologue, je suis régulièrement appelée dans des EMS afin de venir en aide à des équipes de soignants confrontés à des situations d’accompagnement complexes, exigeantes, parfois déroutantes, même pour des professionnels.

Mais avant d’en venir à des remarques générales, j’aimerais m’arrêter un moment à quatre situations particulières, à quatre histoires vraies dans lesquelles j’ai eu l’occasion d’intervenir récemment. Elles me serviront à étayer les leçons que je me propose d’en tirer.

1. Une dame âgée de 77 ans venait d’être accueillie dans un EMS, à la suite d’un signalement transmis au juge de paix par les voisins. Cette dame, par ailleurs charmante, avait peu à peu pris l’habitude d’aller quémander de la nourriture auprès de ses voisins. Lorsqu’elle avait faim, elle se présentait à la porte d’une maison voisine, dans une tenue plus ou moins débraillée, et demandait s’il restait quelque chose à manger. Les voisins savaient qu’elle vivait seule, sans aide ; ils se sont inquiétés de la voir ainsi, allant de voisin en voisin, « perdue, confuse ». 

Lorsqu’elle est arrivée à l’EMS, l’équipe soignante a immédiatement identifié la maladie d’Alzheimer, déjà à un stade avancé. Mais l’équipe n’avait que peu d’éléments de l’histoire de cette dame : elle était divorcée de longue date et son seul fils, qui vivait à l’étranger, ne donnait plus signe de vie ; quant aux voisins, ils n’en savaient guère plus, la vieille dame ayant toujours été assez réservée.

Depuis combien de temps était-elle malade ? On pouvait supposer que cela faisait déjà bien quelques années. Petit à petit, elle n’avait plus été capable de s’occuper de son ménage, de se faire à manger, d’effectuer ses paiements…

Pour le reste, l’équipe soignante ignorait tout de son histoire, de sa personnalité, de ses habitudes, de ses préférences… Soigner une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer déjà à un stade avancé, qui ne peut plus s’exprimer, ne peut plus expliquer ce qu’elle aimerait, ce qu’elle ressent, et en l’absence de tout proche aidant : telle était la situation déroutante et complexe à laquelle l’équipe soignante devait faire face.

2. Cette veuve de longue date, âgées de 92 ans souffrait aussi de la maladie d’Alzheimer ; elle est arrivée à l’EMS avec son fils de 62 ans, atteint de déficience mentale. Une telle situation est très rare, reconnaissons-le. Le placement en EMS avait également été décidé à la suite d’une intervention du juge de paix demandée par le voisinage. La mère, très âgée, et son fils, fragilisé par le handicap, vivaient dans une situation de plus en plus difficile.

L’accueil simultané d’une mère âgée et d’un fils handicapé dans le même EMS est rarissime. Il y a quelques années, lorsque les structures d’accueil pour personnes adultes déficientes mentales n’existaient pas encore, il pouvait arriver qu’une mère et sa fille trisomique soient placées en même temps dans le même EMS ; mais cette époque est heureusement révolue !

Avec cette dame de 92 ans et son fils handicapé, l’équipe soignante se trouvait devant une double tâche : maintenir les liens entre cette maman de plus en plus perdue et son fils ; proposer un accompagnement adapté à ce fils qui se trouvait, en raison de son âge, au milieu de résidents beaucoup plus vieux. La décision de les placer dans le même EMS était justifiée par les liens extrêmement fusionnels qui existaient entre la mère et le fils ; auparavant, ils vivaient en vase clos dans un petit village et, au cours de toute leur vie, ils n’avaient jamais été séparés.

Malgré toute l’attention que l’équipe portait à cette situation complexe, le pire est arrivé : le fils, fragilisé par la perte de ses repères habituels, confrontés au grand âge des autres résidents, à la mort qui frappait quelques-uns d’entre eux, à l’aggravation de l’état de sa maman, s’est jeté du 2^e étage et il est décédé.

3. Un homme de 55 ans, déjà atteint d’une maladie neurodégénérative rare et héréditaire, la maladie de Huntington, venait d’être accueilli à l’EMS, dans une unité pour personne souffrant de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. La maladie de Huntington compte entre 500 et 700 malades en Suisse, ce qui est peu, en comparaison des 150’000 malades Alzheimer. C’est la raison pour laquelle les soignants en EMS, ayant rarement eu l’occasion d’accompagner un résident souffrant de cette pathologie singulière, se sont retrouvés démunis.

Cet homme était divorcé, sans enfant ; sa sœur, atteinte de la même maladie, vivait dans une institution pour personnes handicapées. Leur mère était décédée de cette même maladie, il y avait bien quelques années.

Jusque-là, notre résident avait vécu dans une institution pour personnes handicapées, mais l’aggravation de son état avait nécessité un transfert en EMS. Étant donné son tableau clinique – des troubles du comportement –, son placement dans une unité spécialisée en démence (USD) a été préconisé. 

Excepté quelques renseignements obtenus des institutions où il avait vécu auparavant, l’équipe soignante ne disposait que de très peu d’informations concernant sa vie d’avant, ses loisirs, ses centres d’intérêt… Le stade avancé de la maladie ne lui permettait plus de s’exprimer. On imagine facilement la difficulté de la tâche des soignants ; chez cet homme, tout était déroutant : sa maladie, son mutisme, le peu de renseignement sur sa vie passée, ses troubles du comportement…

4. Cette résidente âgée de 66 ans était atteinte d’une sclérose en plaques à un stade avancé. Elle vivait dans un EMS de la région depuis quelques années déjà, son état nécessitant quotidiennement des soins professionnels intenses. Son histoire de vie était remplie de séparations, de ruptures, et elle n’avait pas de proches. Cette dame, sympathique, reconnaissante et de contact très agréable, vivait avec ses soignants comme en famille. Mais la maladie s’aggravait inexorablement et, au bout de six années passées dans l’EMS – et de quinze années de maladie –, elle a annoncé à ses soignants qu’elle avait pris la décision de partir avec EXIT ; elle ne voulait pas souffrir davantage.

Le travail complexe et exigeant des soignants en EMS

Pourquoi ces quatre histoires ? Qu’ont-elles en commun et quels enseignements en retirer ? Ceci d’abord : chacune de ces situations représente, à sa manière, un défi pour l’équipe soignante. En effet, par leur rareté et leur complexité, ces quatre situations montrent que le travail des soignants en EMS est bien loin d’être simple et routinier. En réalité, il est toujours difficile, problématique, et cela pour plusieurs raisons :

1. Il y a tout d’abord la diversité des situations. Les soignants sont confrontés, dans leur travail, à un grand nombre de maladies différentes, parfois singulières ou rares. Chaque situation, chaque résident est particulier, avec son histoire, sa personnalité, son dossier médical, ses attentes et ses humeurs.

Accompagner un malade Huntington jeune, très atteint, difficile à soigner car imprévisible, irritable, agité de mouvements involontaires et incontrôlables qui peuvent blesser les soignants, on conçoit l’attention et la concentration que cela réclame de la part du soignant. 

Et il y a les malades Alzheimer, les résidents souffrant de sclérose en plaques, les déficients mentaux, les alcooliques, les schizophrènes : autant de défis, de situations qui demandent à la fois la connaissance de la maladie et les compétences pour y faire face.

Outre la diversité des maladies, il y a aussi la diversité des âges : comment faire cohabiter harmonieusement de « jeunes » résidents souffrant de graves maladies invalidantes avec de grands vieillards marqués par tous les affaiblissements du grand âge ?

On le voit, les soignants en EMS sont dans la nécessité de s’adapter en permanence à la différence des cas, à la variété des caractères, des histoires et des âges.

2. Bien sûr, les soignants peuvent souvent s’appuyer sur les proches aidants des résidents. En premier lieu pour apprendre d’eux l’histoire de leur vieux parent, ses habitudes, ses préférences, ses directives anticipées, etc. Afin d’offrir un accompagnement approprié et des soins « personnalisés », la collaboration avec les proches aidants et les familles des résidents est essentielle. 

Mais le lien avec les parents et la famille peut se révéler difficile, lorsqu’un proche vit mal le placement de son vieux parent, qu’un autre se sent coupable de n’avoir pas pu le garder à domicile jusqu’au bout. C’est à ce moment-là que le travail des soignants ne se limite plus au résident, mais s’élargit jusqu’à prendre en compte la souffrance des proches : il faut les rencontrer, les écouter, les soutenir, partager avec eux quelques moments forts de leurs visites à l’EMS. 

3. La situation la plus difficile, la plus exigeante pour les soignants, c’est celle dont j’ai raconté ci-dessus quatre exemples : l’absence de proches aidants. Accompagner, soigner avec empathie et humanité des résidents très diminués, vivant l’approche de la fin de vie dans la souffrance physique et morale, cela crée toujours des relations émotionnelles très intenses entre le soignant et le résident, et encore plus intenses lorsqu’il n’y a plus ou pas de proches aidants. En effet, dans ces cas, le soignant ne peut ignorer la solitude du résident, sa détresse ; et il est le seul à pouvoir l’aider, en ajoutant pour ainsi dire à son rôle de soignant celui de proche aidant, et même de famille… 

C’est là une des différences entre les soignants à l’hôpital, où les malades font des séjours de courte durée, et les soignants en EMS, qui côtoient leurs résidents pendant des mois, des années : l’attachement réciproque du résident et du soignant se fortifie avec le temps, au point que, souvent, la mort du résident est vécue par le soignant comme un véritable deuil.

La grande difficulté de ces situations sans proches aidants, c’est que le soignant doit cumuler les rôles : à la fois soignant, accompagnant et proche aidant !

4. La vie en EMS n’est pas vraiment un long fleuve tranquille. Le cours des jours est régulièrement bouleversé par des événements dramatiques. Il y a d’abord les décès, bien plus fréquents que dans la vie normale, et qui à chaque fois, pour chacun des résidents, lui rappelle le sort qui l’attend lui aussi. J’ai vécu, en compagnie de quelques équipes soignantes, les « séries de décès » dues au COVID, parfois une dizaine par semaine dans un EMS de cinquante lits… Je le disais plus haut : pour les soignants, la mort d’un résident est une perte, une séparation, un deuil… Que dire lorsque les décès se multiplient ?

Il y a aussi les suicides, plus traumatisants encore pour les autres résidents, par la violence qu’ils comportent. Pour les soignants, les suicides sont souvent vécus comme un reproche : « Nous n’avons pas réussi à lui conserver l’envie de vivre… »

Il y a enfin les départs avec EXIT. Précisons ici qu’ils sont relativement rares dans les EMS. Les soignants sont peu familiers de ces départs programmés, qu’ils vivent parfois comme un désaveu de leur travail : « Si nous avions mieux fait, il n’aurait pas voulu partir… » 

Ma conclusion

Chaque fois que, pour mon travail, j’entre dans un EMS, que je m’arrête un moment dans la salle commune où les soignants s’activent autour des résidents, que je peux observer la manière dont ils s’occupent de leurs « petits vieux », ici ajustant une couverture, là essuyant une bouche qui a bavé, ailleurs prêtant l’oreille à un discours plus ou moins sans queue ni tête, partout attentifs au bien-être de chacun, j’éprouve toujours un sentiment d’admiration pour toutes ces tâches qui, dans leur simplicité même, atteignent à une certaine forme de noblesse. C’est tout simplement que ce personnel, de la plus simple aide-soignante à l’infirmière diplômée, de l’employé le plus modeste jusqu’aux responsables des différentes unités, tous, ils accompagnent des êtres humains dans l’étape la plus grave, parfois la plus dure, la plus cruelle : la fin de la vie. Et je me dis que ces métiers de soins dans les EMS sont peut-être, dans notre monde, parmi les plus importants ; ce sont de ces métiers dont celui ou celle qui l’exerce peut se sentir vraiment fier. Dans notre calendrier des fêtes dédiées aux causes qui nous tiennent à cœur, il y a déjà la Journée internationale de la personne âgée, le 1^er octobre, la Journées des proches aidants, le 30 octobre ; pourquoi pas, entre ces deux dates, la Journée nationale des soignants en EMS, par exemple le 15 octobre ?