publié le 15.4.2019

Le tabou Alzheimer et la discrétion helvétique

On le sait, la maladie d’Alzheimer est encore très souvent un sujet tabou, et particulièrement en Suisse. Les malades qui en sont atteints, mais également leurs proches, hésitent à en parler ouvertement, peut-être parce que, trop souvent encore, la notion de « maladie d’Alzheimer » est assimilée à une « folie ». Et ce n’est pas le terme de « démence », par lequel les spécialistes la désignent, qui va contribuer à éloigner ce spectre. Pourtant, il est urgent que ce tabou soit levé : en effet, si le dépistage précoce de la maladie est encore si rare, c’est le plus souvent parce que les malades, mais aussi leurs proches, minimisent les symptômes, rechignent à consulter, ne s’y résolvent enfin que lorsqu’il est déjà bien trop tard, que le malade est déjà « perdu » et qu’il est devenu impossible de mettre sur pied une prise en soins et un accompagnement digne de ce nom. La suite, on la connaît : les décisions à prendre dans l’urgence, les crises familiales, la souffrance et le désespoir, autant pour le malade que pour ses proches.

L’exemple des célébrités

Voilà pourquoi tout ce qui peut concourir à briser ce tabou est important et doit être encouragé. Ainsi, lorsque Ronald Reagan a écrit sa très belle « lettre aux Américains », dans laquelle il révèle sa maladie d’Alzheimer, expliquant qu’il espère par là montrer que cette maladie touche tout le monde, qu’elle n’a rien de honteux et que c’est en l’affrontant ouvertement que l’on a le plus de chance de vivre avec elle avec un peu de sérénité, il a apporté une immense contribution à la lutte contre le tabou dont cette maladie est encore la victime.

D’autres célébrités, en Europe et aux Etats-Unis, ont compris l’importance de cette annonce et ont emboîté le pas au président américain. Je citerai Rita Hayworth, qui fut une pionnière en la matière, Peter Falk, le célébrissime lieutenant Columbo, Margaret Thatcher, Annie Girardot, Jacques Chirac, entre autres. Tous, à un moment ou à un autre de leur maladie, conscients que leur notoriété impliquait une responsabilité et qu’elle servirait en quelque sorte d’exemple, ont décidé, avec l’aide de leur famille, de se montrer au grand jour afin que leurs souffrances, leur désarroi puissent être utiles à ceux qui se trouvaient dans la même situation qu’eux. Et nombre d’entre eux ont également décidé d’apporter leur soutien financier à la recherche et aux institutions qui peuvent aider les malades.

La Suisse : le parent pauvre !

Un billet de 500 dollars
avec le Dr Alzheimer

Et la Suisse ? Rien, ou presque*. Tout se passe comme si nos célébrités du spectacle, de la politique, nos artistes, nos sportifs, nos opulents banquiers et nos riches hommes d’affaires échappaient à la loi commune et à la maladie d’Alzheimer. Il y a trente ans que j’exerce le métier de gérontopsychologue et, pendant toutes ces années, je n’ai eu connaissance d’aucune célébrité suisse qui ait eu le courage, le sens de ses responsabilités et la générosité d’un Reagan ou d’une Annie Girardot. Il semble que la maladie d’Alzheimer soit pour nos Suisses célèbres et pour leur famille aussi taboue que leur salaire ou leur fortune. On la dissimule soigneusement, comme on cache son argent dans des coffres ou dans des paradis fiscaux !

J’aimerais proposer aux célébrités et aux proches de notre Suisse – par ailleurs si belle – l’exemple de Rita Hayworth, déjà évoqué ci-dessus. Par sa décision, qui était aussi celle de sa famille, d’annoncer qu’elle souffrait de la maladie d’Alzheimer, elle a grandement contribué à une prise de conscience du grand public et a certainement modifié en profondeur l’image de cette maladie, autant chez ceux qui en souffraient déjà que chez monsieur Tout-le-Monde. Mais Rita Hayworth est allée plus loin encore, avec l’aide de sa fille, la princesse Yasmina Aga Khan. Celle-ci a jugé qu’elle devait consacrer une part de la fortune familiale à aider les malades qui n’avaient pas, comme sa mère, les moyens de s’offrir les meilleurs soins et les meilleurs accompagnements ; elle a fondé, à New York, la première Association Alzheimer dans le monde. Et c’est de là qu’est parti le mouvement qui, quelques années plus tard, allait essaimer dans le monde entier et donner naissance à des Associations Alzheimer dans la plupart des pays.

Et si l’on se mettait à rêver !

La princesse Yasmina Aga Khan

Quelle leçon pour nos célébrités suisses et pour leurs proches ! Et quel exemple ! Je me plais à espérer que le temps viendra, ici aussi, où un malade célèbre et riche prendra conscience des responsabilités que sa notoriété et sa fortune impliquent et aura le courage de suivre l’exemple de Rita Hayworth ou de Ronald Reagan. Il contribuera ainsi à donner un premier coup de canif à la loi du silence qui entoure la maladie d’Alzheimer en Suisse et, s’il pousse la magnanimité jusqu’à proposer une part de sa fortune pour aider ceux qui sont victimes comme lui de la même fatalité, il donnera peut-être une impulsion décisive à une forme de générosité encore tellement frileuse en Suisse : le mécénat !

Quelle métamorphose ! Imaginez cet actionnaire des multinationales pharmaceutiques, celui-là même qui est en partie responsable du coût exorbitant de la santé dans notre pays, se transformant soudain en mécène, en philanthrope, en bienfaiteur de ses frères humains ! Mais peut-être que c’est trop demander et que je suis tout simplement en train de rêver tout éveillée…


*   Pour être juste, je dois évoquer les cas de Léonard Giannada, qui a discrètement annoncé la maladie d’Alzheimer de son épouse Annette ; de Franz Weber, décédé il y a quelques jours, et dont la fille, Vera Weber, a mentionné, il y a quelques années déjà, la « démence sénile » ; enfin de l’artiste-peintre fribourgeois Yoki, dont la famille a explicitement évoqué la maladie d’Alzheimer dans le faire-part de décès.