J’ai le plaisir de connaître Renée-Noëlle depuis quelques années déjà, grâce aux vacances Alzheimer à Morat, auxquelles elle participe régulièrement avec son mari Bertrand. Le magnifique témoignage qu’elle a livré à la radio (RTS La première), enregistré lors des vacances à Morat de ce mois de mai 2019 (écouter ici) m’a donné l’envie de vous faire connaître davantage cette proche aidante qui, accompagnant son mari dans la maladie d’Alzheimer depuis plus d’une douzaine d’années, démontre d’une manière exemplaire ce que peuvent la résilience, la bienveillance, l’amour et la foi. J’ai passé une après-midi en sa compagnie, à l’écouter me parler de sa vie, de son expérience de proche aidante, de l’épreuve que représente la maladie de son mari, mais aussi des richesses insoupçonnées que le couple en a retirées. Il faut lire son témoignage, une magistrale et superbe leçon de vie !
Une histoire de couple
Renée-Noëlle et son mari Bertrand, aujourd’hui à la retraite, vivent à Vevey. Elle est née en 1940 et lui, en 1938. Ils viennent tous deux d’une famille chrétienne pratiquante et ils ont reçu une éducation protestante. « On faisait partie d’un groupe de jeunes, dans le cadre de l’Église. On faisait de l’évangélisation – ce qu’on ne ferait plus maintenant – dans le sud-ouest de la France. On partait toute une équipe, et Bertrand faisait partie de cette équipe. Il était en train de terminer ses études de théologie ; il est parti une année en France pour un stage et, à son retour, on s’est mariés. C’était en 1965. 
Nous avons eu deux fils, Thierry et Yves, et nous avons maintenant six petits-enfants. »
Leur parcours professionnel
Bertrand avait d’abord étudié le droit, avant de se tourner vers la théologie. À la fin de ses études, il est devenu pasteur. « Sa première paroisse, c’était à L’Auberson. Nous y sommes restés quatre ou cinq ans, puis nous avons déménagé à Morges, de 1970 à 1982. Ensuite, nous sommes allés une douzaine d’années à Vevey, après quoi mon mari a terminé sa carrière de pasteur à la Cathédrale de Lausanne. » Bertrand aimait prêcher et accompagner les gens pour des visites à domicile. Son ministère auprès des enfants et de leurs parents lui tenait particulièrement à cœur. Quant à Renée-Noëlle, jusqu’à son mariage, elle a travaillé comme maîtresse ménagère dans un internat, à Leysin, puis à Château-d’Oex. « Et quand je me suis mariée, j’ai tout laissé pour me consacrer à mon mari, à la paroisse et à mes enfants. C’était une époque où la femme souvent renonçait à son métier. » Auprès de son mari, elle a toujours été très active au sein de la paroisse ; elle était entre autres monitrice du culte de l’enfance. Elle écoutait ceux qui avaient besoin de se confier et elle avait souvent du monde à la maison. C’était elle aussi qui soutenait son mari dans les moments difficiles. Au bout d’une quinzaine d’années, elle a repris son travail de maîtresse ménagère à Morges, quelques matinées par semaine. Elle était heureuse de pouvoir retravailler. Enfin, le moment de la retraite arrivé, ils sont revenus à Vevey.
Les premiers signes de la maladie
J’ai demandé à Renée-Noëlle à partir de quel moment et comment elle avait remarqué que quelque chose n’allait pas chez son mari. Il faut préciser que, après sa retraite, Bertrand effectuait encore de temps en temps des remplacements. « Et c’est là que j’ai remarqué que, lui qui avait une très belle écriture, il écrivait maintenant des lettres avec une écriture quelconque. Ses prédications devenaient quelconques aussi. Il s’attachait presque trop à certains paroissiens. Je devais tout lui répéter deux fois. Ou bien il allait faire des photos et il ne revenait pas. Il avait perdu le sens du temps. Il avait autour de septante ans. À ce moment-là, je n’ai pas toujours été très gentille et je me suis souvent fâchée. Cette première période a duré longtemps. »
Le moment du diagnostic
À un certain moment, Renée-Noëlle a proposé à son mari d’aller voir une neurologue à Lausanne. Bertrand fait partie de ces malades qui, loin de se rebiffer, acceptent l’aide qu’on leur propose. Il s’est donc rendu chez la neurologue, et il y allait seul. « Chaque fois, il revenait en me disant que tout allait bien. Un jour, je lui ai dit que je l’accompagnerais. Je l’ai fait et j’ai dit à la neurologue que ça n’allait pas. On a fait alors une investigation plus poussée. Elle a trouvé ce que c’était : « Une démence fronto-temporale, on ne peut rien faire, au revoir ! Revenez dans une année ! » C’était horrible. Je lui ai dit : « Vous ne pouvez pas nous laisser partir comme ça ! » Elle a répondu que nous pourrions faire des examens au centre de la mémoire au CHUV. Là, on a vu le Prof. Annoni, qui a été magnifique. Beaucoup de tact, beaucoup d’humanité. Il a fait une ponction lombaire ; mon mari a répondu à tous les questionnaires. Pour moi, le plus dur, c’était de répondre au questionnaire dans lequel, par les questions posées, on voyait comment la maladie allait évoluer, la dégradation qui allait se produire, et on voyait en fin de compte… où nous en sommes maintenant. Je me suis dit : « Je ne pourrai pas vivre cela. C’est terrible ! » J’étais sous le choc. Mais on nous a communiqué le diagnostic avec beaucoup de sensibilité, c’était bien. » Le couple a encaissé le verdict avec beaucoup de philosophie. « On ne s’est pas révoltés. Je me rappelle que nous sommes rentrés en bateau, ce jour-là, et, à la maison, on a bu un bon whisky ! » Le Prof. Annoni leur a demandé de revenir le voir trois mois plus tard, mais au bout d’une année, il est parti travailler à Fribourg. Il leur a recommandé un de ses collègues à Lausanne. « Le professeur Machin a été nul. Il nous a fait refaire tous les tests, et ensuite : « Revenez dans six mois ! » Ils ont alors décidé de reprendre contact avec le Prof. Annoni.
Les années passent
Plus tard, ils sont retournés vers leur généraliste, qui leur a dit : « Moi, je m’occupe du corps et vous, de l’esprit. Nous sommes collègues ! » Ce médecin a proposé des compléments alimentaires et des injections de protéines provenant de Russie ; cela a aidé Bertrand. En réalité, à partir de ce moment-là, Renée-Noëlle s’occupait de tout ; plus le temps passait et plus Bertrand perdait son autonomie et devenait dépendant de son épouse. « Je me fatiguais de plus en plus, je devais le surveiller, il se perdait dans la ville, il allait faire des tours en montagne avec des copains ; il s’est perdu deux ou trois fois parce que les copains ne le surveillaient pas. Alors un ami m’a dit : « Tu es vraiment très fatiguée, fais-toi aider. » En effet, cela faisait maintenant huit ans que Renée-Noëlle assumait la surveillance de son mari et toutes les tâches de la maison. À ce moment-là, on lui a proposé un foyer de jour. Il y a cinq ans que Bertrand y va ; aujourd’hui, il y passe quatre journées par semaine. « Moi je suis très à l’aise dans le milieu du foyer de jour. Le matin, Bertrand part en bus, mais j’aime aller le chercher à la fin de la journée, parce que j’ai envie de voir les animatrices, de voir les autres proches et les autres malades. C’est une richesse. »
À l’aide précieuse que représente le foyer de jour se sont ajoutés, depuis trois ans, les soins à domiciles quotidiens pour le lever et le coucher. Renée-Noëlle, de son côté, participe à des rencontres de proches organisées par le foyer de jour. Elle y reçoit des informations très utiles, mais aussi du soutien, comme dans un groupe d’entraide. « J’ai eu un moment l’idée de voir un psychologue, mais j’y ai renoncé. En revanche, lors des vacances à Morat, je suis très heureuse de te rencontrer et d’avoir une psychologue qui répond à mes questions. »
Vacances Alzheimer
L’Association Alzheimer organise des semaines de vacances à Morat (deux fois par année) et à Interlaken (une fois par année). Le tandem malade/proche est accompagné, tout au long de la semaine, par des professionnels qui, prenant en charge le malade, offrent un moment de répit bienvenu à son proche. « Depuis quatre ans, nous y allons régulièrement. Ces vacances sont magnifiques pour moi. On est dans un hôtel, on est entourés de professionnels, et je confie volontiers mon mari à la bénévole qui s’occupe de lui merveilleusement bien. »
Bertrand aujourd’hui
Bertrand est aujourd’hui âgé de 81 ans, « c’est un homme facile, il a toujours été un homme de paix, c’est un homme merveilleux. Il se lève toujours de bonne humeur, il fait ce qu’on lui demande, mais je vois bien qu’il y a des choses, comme la promenade, où il est spécialement heureux. Lui qui ne parle plus, qui ne sourit plus, en promenade, il a un petit sourire, il est pleinement heureux ». Parmi les activités actuelles de Bertrand, il y a la musique, qu’il a toujours beaucoup aimée, en particulier la musique classique. « Je lui fais écouter Mozart, Bach, Haydn, et là il arrête tout, il écoute, ça le construit intérieurement. » Il aime également manger : « Les repas, c’est un peu difficile, parce qu’il mange très lentement ; je dois le nourrir, il ouvre la bouche volontiers, comme un enfant, en me regardant. » Les contacts avec les gens lui font beaucoup de bien : « Dans la ville, il me conduit dans les magasins, il aime voir les choses, voir les gens, il est très curieux. Quand on invite des gens à la maison, pas trop à la fois, il aime beaucoup. Et, chose étonnante, lorsqu’on parle théologie, il se réveille et il écoute. »
Renée-Noëlle me parle ensuite d’un aspect plus intime de sa vie avec son mari, de la tendresse dans le couple. « Pour mon mari et moi, ce qui est important, c’est le côté physique, tactile. Il aime être caressé, il aime que je le prenne par la taille, on joue beaucoup avec cela. Par exemple, il est derrière moi, il me prend dans ses bras et on marche comme cela. On invente un langage corporel à nous deux. »
Une vision de la maladie
Cela fait maintenant une bonne douzaine d’années que Renée-Noëlle et Bertrand vivent avec la maladie d’Alzheimer. Renée-Noëlle revient sur cette expérience : « La maladie est venue très lentement, j’ai donc eu le temps de m’y habituer. Et maintenant, quand je sens mon mari heureux dans cette vie régulière, je suis bien. Bien sûr que c’est désolant, mais ça n’efface pas tout ce qu’on a vécu. On a vécu de très belles choses, on a construit, on a beaucoup d’amis. Certaines personnes disent qu’avec la maladie d’Alzheimer, on est coupé des amis, mais pas du tout. C’est à moi de les mettre à l’aise. Et j’ai parlé à tous de cette maladie, j’ai donné des explications. Il faut dire aussi qu’on a un environnement assez favorable, ce sont presque tous des gens d’église, ou des parents, de la famille… »
Renée-Noëlle tire enfin une sorte de bilan de son expérience : « Je trouve que ce que nous vivons est finalement un cadeau de la vie. Cette maladie, c’est terrible, on s’en passerait bien, mais c’est aussi un cadeau de la vie. Par elle, on a découvert des petites caresses, des regards, des contacts avec de nombreuses personnes que l’on aurait pas connues autrement. »
Les réactions de la famille
« Pour nos enfants, ce fut aussi le choc. Voir leur père devenir tout autre et assumer un rôle différent n’a pas été facile. L’un de nos fils le promène chaque semaine, l’autre me téléphone régulièrement. Ils se soucient aussi de moi. Ils sont merveilleux et leurs enfants aussi. D’autres proches de la famille se sont rapprochés, d’autres se sont éloignés. Je respecte cela. Ce n’est pas grave. C’est à moi de les mettre à l’aise.
Les relations avec les soignants
Si, dans l’ensemble, les relations avec les soignants se passent merveilleusement bien, il y a eu néanmoins quelques mauvaises expériences lors des courts séjours que Bertrand a effectués dans des EMS. « J’ai dû lutter plusieurs fois contre des maltraitances. Une fois, Bertrand est rentré à la maison, il avait des bleus au visage, et il lui manquait des habits, des affaires… J’ai lutté, j’ai commencé par l’infirmier de l’étage, puis plus haut, jusqu’au médecin cantonal. Ils ont fini par renvoyer le coupable et j’espère que cela a fait du bien. C’est ma tâche aussi de le préserver, de veiller à ce que tout se passe bien. »
Le jour du placement
Un jour, inévitablement, lorsque le maintien à domicile aura atteint ses limites, Bertrand devra rejoindre un EMS. « Cela viendra sans doute. J’aimerais mieux pas, mais comme on a diagnostiqué à Bertrand une nouvelle maladie, le Parkinson, cela ne va pas arranger les choses. Mais je ne vais pas m’agripper pour le garder le plus longtemps possible, et nous faire une vie impossible. Je crois que j’aurai la sagesse de dire : « Oui, c’est le moment ! » Mais il faut tomber sur une bonne maison. J’en ai connu où cela se passait très bien, mais j’en ai connu aussi où cela se passait très mal. » À ce moment-là, il est probable que la fin ne sera plus très éloignée. J’ai demandé à Renée-Noëlle comment elle envisageait ce moment. « S’il meurt avant moi, ce sera une séparation très douloureuse, évidemment. Mais je le sentirai dans la paix. Je suis dans la reconnaissance d’avoir vécu avec lui pendant bientôt cinquante-cinq ans. »
Le message de Renée-Noëlle aux autres proches aidants
Autant pendant les semaines de vacances Alzheimer que lors de ses passages dans le foyer de jour qui accueille son mari, Renée-Noëlle ne manque jamais les occasions d’échanger ses expériences avec les autres proches aidants. Je lui ai demandé quel message elle souhaitait leur transmettre. « J’aimerais dire que ce n’est pas une catastrophe. Bien sûr, c’est une souffrance de voir cette dégradation, mais on peut vivre encore des jours magnifiques. Je regarde aussi les soignants, comment ils font avec lui : ils s’émerveillent d’un petit sourire, ils le regardent avec plein d’amour et cela, ça m’apprend aussi. Ce matin, il y avait quelqu’un de désagréable qui s’occupait de Bertrand, j’ai demandé que ce soignant ne s’occupe plus de mon mari. C’est aussi mon rôle de le protéger, on ne va pas perdre son temps avec quelqu’un qui ne sait pas s’y prendre. »
La prière
Autant Bertrand que son épouse ont toujours vécu intensément leur foi chrétienne. « Quand je prie, ou que je lis un texte biblique ou une liturgie, je sens qu’il y a des moments où il est très présent. Et cela me fait plaisir. Alors je le sens dans la paix. » Renée-Noëlle a récemment écrit une belle prière de reconnaissance qui reflète leur confiance en la vie et en Dieu.
« Merci Seigneur…
Tu nous as accompagnés, Bertrand et moi, toute notre vie.
Tu nous as guidés et nous nous sommes rencontrés.
Tu as montré clairement que Bertrand devait être pasteur.
Tu m’as guidée vers un métier qui était idéal pour l’accompagner.
Tu nous as placés dans des paroisses qui avaient besoin de nous et tu nous as donné la force, la joie et la confiance dans des situations délicates.
Dans l’Église, tu as mis sur notre chemin des personnes animées par ton Esprit, des collègues pasteurs et diacres pleins de foi et d’ardeur.
Tu as donné à Bertrand la grande joie de mettre en route des gens qui ignoraient souvent leur grande valeur.
Et maintenant avec la maladie…
Tu nous accompagnes jour après jour. La vie reste belle.
Nos enfants, nos petits-enfants, nos proches nous soutiennent.
A chaque problème, tu mets sur notre chemin des aides, des sourires et de l’énergie.
Les prières des chrétiens de notre paroisse, des amis de toujours, nous accompagnent fidèlement.
La vie est encore magnifique. »
Conclusion
Comment mieux résumer l’accompagnement de Renée-Noëlle que par ces trois mots : la résilience, la bienveillance et la foi. Depuis une douzaine d’années, et sans le moindre découragement, elle a su faire face et s’adapter à tous les changements provoqués dans leur vie par la maladie de Bertrand. Elle a su mettre, dans l’accompagnement de son mari, la douceur, la tendresse, l’amour qui leur ont permis de vivre la maladie avec sérénité. La pratique de leur religion, restée très ancrée dans la paroisse, a été pour eux un soutien et un réconfort permanents.
Je salue son extraordinaire compétence en tant que proche aidante. Elle a su trouver, par elle-même, une manière harmonieuse de vivre avec la maladie, dans la dignité et la bienveillance, et offrir ainsi à son mari le plus beau cadeau qui soit. Tout récemment, elle a découvert les livres de Colette Roumanoff, qui n’ont fait en somme que confirmer la justesse de ses intuitions, de ses attitudes, des réponses qu’elle a elle-même apportées à la maladie de son mari.
