L’histoire de Jean-Jacques
Notre vie est tissée de relations familiales, amicales, professionnelles qui, par leur force et leur durée, laissent en nous des traces ineffaçables : elles ont contribué à faire de nous ce que nous sommes, nous ont aidés à grandir, à mûrir. Mais il arrive aussi qu’une rencontre unique, fortuite, nous touche au point de susciter en nous une réflexion profonde, une prise de conscience inattendue. C’est ce qui m’est arrivé il y a quelque temps, dans le cadre de mon activité professionnelle, lorsque j’ai fait la connaissance de Jean-Jacques.
Jean-Jacques est âgé de 68 ans, il est veuf et père d’un fils unique de 40 ans, Alexandre, qui est trisomique et qui vit en institution. Au moment où j’ai rencontré Jean-Jacques, il souffrait d’un cancer et il savait qu’il lui restait peu de temps à vivre. C’est lui-même qui m’a raconté toutes les décisions qu’il avait prises, longtemps avant qu’on lui ait diagnostiqué ce cancer fulgurant et incurable, en prévision « du pire, qui n’arrive pas qu’aux autres », concluait-il.
Il avait d’abord pensé à son fils ; celui-ci étant incapable de s’occuper lui-même de la gestion de ses affaires (assurance maladie, compte bancaire…), Jean-Jacques avait compris qu’il devait le « mettre à l’abri » en le plaçant sous curatelle, mesure d’autant plus indispensable qu’il n’y avait pas d’autre famille.
Jean-Jacques avait également compris que, à la différence des personnes qui, avançant en âge, peuvent compter sur des enfants pour prendre certaines décisions à leur place le moment venu (ce renversement des rôles qui fait des enfants les parents de leurs parents), il devait anticiper les décisions qui, au cas où il se retrouverait un jour dans l’incapacité de le faire lui-même, devraient être prises au sujet des traitements et des soins dont il pourrait avoir besoin. Il savait que, si une telle situation devait se produire, personne ne serait là pour se prononcer à sa place.
C’est ainsi qu’il avait rempli le formulaire des Directives anticipées, dans lequel il exprimait clairement ses souhaits et ses décisions concernant les soins à lui prodiguer dans le cas où il perdrait sa capacité de discernement. Jean-Jacques tenait avant tout à éviter tout acharnement thérapeutique et à privilégier les soins palliatifs.
Il avait également complété le formulaire du Mandat pour cause d’inaptitude, par lequel il déléguait à une personne de confiance le droit de prendre toutes les décisions administratives et juridiques nécessaires lorsqu’il ne serait plus capable de le faire lui-même. Il avait enfin formulé par écrit ses Dispositions en fin de vie, qui prévoyaient les démarches à entreprendre après la mort.
Lorsque j’ai fait la connaissance de Jean-Jacques, j’ai rencontré un homme serein, apaisé, rassuré sur le sort de son fils, confiant dans ses propres lendemains. Malgré la maladie et la proximité de la mort, il me parlait comme quelqu’un qui était en paix avec lui-même, conscient d’avoir donné toutes ses chances à l’avenir…
J’ai rarement rencontré, dans mon expérience professionnelle, une personne ayant à ce point le sens de ses responsabilités, de ce qu’il devait aux autres et à lui-même. Il y avait une sorte de grandeur, je dirais même de noblesse, dans la façon dont Jean-Jacques avait pris en main sa vie, dont il souhaitait s’en aller, me disait-il, « sans faire d’embarras ». Dans sa discrétion, dans sa modestie, il me faisait penser au « Pauvre Martin » de Georges Brassens, qui « creusa lui-même sa tombe, en faisant vite, en se cachant, et s’y étendit sans rien dire, pour ne pas déranger les gens ».
C’est cette rencontre qui m’a donné l’idée de réfléchir sur un aspect de la vieillesse qui est souvent négligé ou qui inspire presque toujours beaucoup de réticences : comment, le cas échéant, est-ce que je veux être soigné ? Comment est-ce que j’envisage ma propre fin ? L’on comprend aisément que la plupart d’entre nous manifestent peu d’empressement à répondre à ces questions : il n’est jamais agréable de préparer la manière dont on va sortir de ce monde dans lequel on se berce facilement de l’illusion que notre séjour se prolongera quasi indéfiniment…
L’absence de planification : ses conséquences
Commençons par quelques faits : les personnes qui, à l’exemple de Jean-Jacques, ont planifié leur vieillesse sont rarissimes. Une étude récente a montré que seulement 5 à 9 % des personnes retraitées ont rédigé des Directives anticipées en Suisse romande. On le voit, l’immense majorité des personnes âgées soit n’y pensent pas, soit refusent d’y penser. Que se passe-t-il alors, le plus souvent ? Un jour, la maladie ou un accident graves, avec un grand risque de séquelles, frappent celui qui ne s’y attendait pas ; il se décide soudain à planifier la suite, mais cela se fait alors dans l’urgence, dans la précipitation, sans le temps de la réflexion et de la concertation avec les proches, et surtout dans une ambiance de crise qui ne permet plus d’avoir les idées claires.
Mais, bien sûr, la situation que je suis le plus souvent amenée à connaître, c’est celle de l’absence complète de planification. Imaginons un cas assez fréquent : la personne, plus ou moins âgée, subit un AVC, les séquelles sont telles que le patient ou la patiente a perdu une grande partie de son discernement. À quoi s’ajoutent souvent d’autres pathologies qui viennent encore compliquer les choses. En l’absence de directives anticipées, tout le monde se retrouve dans l’embarras : les proches, le corps médical, et le malade lui-même.
Le malade d’abord : bien souvent, sa capacité de discernement est affaiblie et il se retrouve dans un état de stress, d’anxiété ou de souffrance qui ne lui permet plus de formuler clairement ses volontés ; un jour, il dira une chose ; le lendemain, son contraire, et le surlendemain une autre encore. Les questions que le médecin lui pose ne font que le désorienter et l’angoisser davantage.
Les proches ensuite : le patient pense souvent que ses proches sauront se prononcer à sa place – ils le connaissent bien et ils sauront agir au mieux –, en quoi il se trompe. En effet, souvent les proches sont pris au dépourvu, ne savent pas comment réagir ; aux questions du médecin, ils ne savent que répondre, ou se retrouvent en complet désaccord entre eux, les uns assurant que leur parent ne voulait aucun acharnement thérapeutique, les autres affirmant qu’il n’avait jamais rien dit à ce sujet. J’ai connu des querelles familiales, nées de ce genre de situation, qui ont fini par détruire des familles.
Quant au médecin, en l’absence de toute directive anticipée, et lorsque les proches ne peuvent pas l’aider, il prendra en compte le pronostic vital et la qualité de vie du patient, il agira dans ce qu’il pense être l’intérêt du malade, en présumant de sa volonté de vivre. Interviendront aussi dans ses décisions, et il ne faut pas les minimiser, sa propre conception du devoir du médecin, ses valeurs, voire ses croyances.
Le risque, pour le patient, c’est un traitement inadapté, qui dépendra souvent de l’optique du médecin : pour l’un, il faut maintenir le malade en vie coûte que coûte, au prix parfois de grandes souffrances pour le malade et d’hospitalisations pas toujours indispensables ; pour l’autre, le refus de l’acharnement thérapeutique et la mise sur pied de véritables soins palliatifs entrent assez rapidement en considération. Mais dans tous les cas, le patient n’a pas eu l’occasion de se prononcer.
On le voit, si l’on veut éviter ces difficultés et toutes les conséquences néfastes qui peuvent en résulter, la plus élémentaire prévoyance, mais aussi un certain sens des responsabilités nous font clairement sentir la nécessité d’une planification de notre vieillesse.
La nécessité d’une planification
Il ne sera pas question ici des planifications qui concernent la transmission du patrimoine et des biens, qui sont du ressort des juristes. Je ne parlerai que des directives qui ont à voir avec la santé.
Deux remarques préliminaires, avant d’entrer dans le vif du sujet.
1. À quel âge devrait-on commencer à penser à planifier sa vieillesse ? Ni trop tôt, ni trop tard ! Pas trop tôt, car il est difficile de se faire une idée précise de la manière dont nous souhaitons vieillir et affronter les ultimes épreuves alors que nous sommes encore dans la plénitude de la maturité ; pas trop tard car, à force de tarder, il risque bientôt d’être trop tard ! Il semble que l’idéal soit d’y penser à partir de la cinquantaine.
2. Quelle forme peut prendre cette planification de la vieillesse ? L’on pourra tout simplement formuler nos volontés par écrit, les dater et les signer. Le risque est grand pourtant de ne pas être assez clair, et surtout d’avoir oublié l’un ou l’autre aspect de la planification, faute d’informations suffisantes. C’est pourquoi je recommande vivement de se fier aux formulaires officiels dont il va être question maintenant. Ces formulaires peuvent facilement être obtenus auprès de quelques institutions ou fondations comme Pro Senectute, Croix-Rouge, Bon à Savoir, Ligue contre le cancer, Association Alzheimer, Association Parkinson…
Les Directives anticipées
La réflexion sur les directives anticipées met en jeu un certain nombre de notions que je définis dans un document que vous pouvez lire ici.
Les « Directives anticipées » concernent principalement les traitements médicaux. Elles ont pour but d’exprimer clairement nos volontés pour le cas où nous ne serions plus en mesure de le faire, en raison d’une perte plus ou moins entière de notre capacité de discernement. On formulera nos décisions concernant certains traitements médicaux et soins de santé, nos directives en cas de pronostic de lésions irréversibles suite à une maladie ou à un accident, notre acceptation ou notre refus de tout acharnement thérapeutique, etc.
L’un des points importants de ces directives réside dans la possibilité de désigner un « représentant thérapeutique ». Celui-ci, choisi parmi les personnes de confiance de notre entourage, pourra éventuellement se prononcer à notre place dans une situation thérapeutique difficile.
Pour formuler ces directives en pleine connaissance de cause, le mieux est encore de s’adresser à son médecin traitant qui, au fait de notre état de santé, sera à même de nous aider et de nous conseiller.
Pour accompagner et relancer notre réflexion, il existe un jeu de cartes, le Go Wish, dont j’aimerais dire quelques mots. Il s’agit de 36 cartes comportant chacune une phrase exprimant un souhait en lien avec les questions que nous nous posons au moment de rédiger nos directives anticipées ; ces souhaits peuvent se regrouper sous quelques thématiques générales, comme les craintes somatiques (douleur, angoisse, étouffement), les relations avec les autres (familles, amis, collègues), la conscience de soi (sentiment d’accomplissement, sens de la mort, sens de la dignité), la dimension spirituelle (nos croyances, nos engagements), etc. On nous demande de classer les cartes en trois groupes : le premier comportera les souhaits qui nous paraissent absolument prioritaires et qui correspondent à nos valeurs essentielles ; le deuxième comprendra les vœux que nous jugeons importants mais qui ne sont pas prioritaires ; le troisième regroupera les souhaits qui nous paraissent secondaires, voire indifférents. Au terme de cet exercice, les cartes choisies dessinent une sorte de cartographie, un paysage singulier, exprimant la dimension existentielle de nos projets pour la fin de notre vie. Nous pouvons « jouer » seul, si nous préférons nous livrer à une réflexion personnelle, intime ; mais les concepteurs du jeu nous encouragent à le pratiquer sous la forme d’un dialogue avec un soignant, qui pourra nous conseiller sur certains points, ou avec un proche. L’avantage du dialogue est qu’il nous incite à formuler à haute voix des pensées parfois confuses, difficiles, souvent chargées d’émotion et d’angoisse.
Le Mandat pour cause d’inaptitude
Le représentant thérapeutique que je viens d’évoquer n’intervient que dans les questions liées à la santé. Mais si l’on souhaite, toujours dans le cas d’une perte du discernement, déléguer à un tiers un pouvoir de décision plus général, on remplira un « Mandat pour cause d’inaptitude ». Ce document permet à la personne mandatée de prendre toute décision concernant la gestion du patrimoine, les contrats avec des tiers, les affaires personnelles (factures, inscription dans un EMS, annulation d’abonnements, etc.).
Ma conclusion
Je suis bien consciente de ce que toutes ces démarches peuvent avoir de décourageant ou même de rebutant. Il est toujours pénible d’envisager concrètement, et en entrant dans beaucoup de détails plus ou moins macabres, les mesures qui pourraient être prises au cas où nous nous retrouverions dans un état de santé qui ne nous permettrait plus de nous prononcer nous-même sur notre sort. Réfléchir sur ces questions nous confronte à des peurs profondes, à des angoisses existentielles chargées d’une intense émotion, comme la maladie grave, la souffrance, la perte du discernement, et finalement la mort.
Mais il y a une face ensoleillée à tout cela. Plus on aura planifié ces aspects de notre vieillesse, plus on en aura clarifié tous les points délicats, d’abord pour nous-même, mais aussi pour nos proches, et plus nous pourrons envisager les années qui viennent avec sérénité. Je vois dans la rédaction de ces directives anticipées comme le passage obligé vers une vieillesse heureuse et paisible ; elle nous permet d’envisager l’avenir, mais aussi celui de nos proches, avec le sentiment d’avoir assumé nos responsabilités et d’avoir été à la hauteur de notre vie jusqu’au bout.
