Et si on parlait d’Alzheimer aux enfants ?

Le mois de septembre – et en particulier le 21 septembre, journée dédiée à la cause Alzheimer partout dans le monde – est le mois au cours duquel se multiplient les occasions de sensibiliser le grand public aux problématiques liées à la maladie d’Alzheimer, de l’informer des nouvelles avancées dans la prise en soins, de lui présenter les institutions et les aides existantes.

Aujourd’hui, le public auquel j’aimerais m’adresser plus particulièrement, c’est celui des parents d’enfants qui vivent dans l’entourage d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, le plus souvent l’un ou l’autre de leurs grands-parents. 

La situation familiale des malades Alzheimer

Dans l’entourage d’une personne – le plus souvent âgée – atteinte d’Alzheimer, nous avons le conjoint, des frères et sœurs, des proches, des enfants adultes, mais aussi des adolescents et de jeunes enfants. Il est de plus en plus courant que des grands-parents dans la huitantaine aient non seulement des petits-enfants, mais encore des arrière-petits-enfants. Avec le vieillissement démographique, ce sont souvent trois, quatre, voire cinq générations qui coexistent, et cette réalité est en train de devenir une chose banale.

Ainsi, il est assez fréquent qu’un petit-enfant soit confronté, un jour ou l’autre, à la situation d’un grand-papa ou d’une grand-maman qui, frappé de la maladie d’Alzheimer, se met à changer de comportement, à se conduire de manière étrange, à tenir des propos peu compréhensibles. Et un jour, il oublie le prénom de son petit-fils ou de sa petite-fille, hésite à le reconnaître…     

La plupart du temps, lorsqu’on parle de l’accompagnement d’un malade Alzheimer, on pense tout d’abord au proche aidant principal (que ce soit le conjoint, un enfant adulte, un frère ou une sœur), et on oublie les autres membres de la famille beaucoup plus jeunes, de l’adolescent au tout petit enfant.

Nous le savons depuis longtemps, les trois clés pour vivre le plus sereinement possible l’épreuve de la maladie d’Alzheimer sont l’acceptation, la compréhension et un accompagnement adapté, et cela autant pour la personne atteinte que pour son proche aidant principal. Mais dans ce processus, quelle est la place des enfants ?

Le pire, c’est le tabou. Garder le silence sur ce qui se passe, ne pas expliquer aux petits-enfants en quoi consiste la maladie de leur grand-parent, les tenir à l’écart, leur mentir, voilà la pire des erreurs, préjudiciable autant au malade lui-même qu’aux proches. 

L’histoire que je vais vous raconter maintenant, et dont j’ai été la témoin impuissante et désolée, illustre parfaitement ce malheureux cas de figure.  

L’histoire de Christelle et de sa mamie Josette

Christelle avait 19 ans, elle venait d’obtenir son diplôme de maturité au collège. La famille avait décidé d’organiser une petite fête à l’occasion de ce succès. Hélas, ce même jour, la grand-maman de Christelle, Josette, âgée de 82 ans, décédait dans l’EMS où elle vivait depuis quelque temps. L’ambiance dans la famille n’était plus à la fête.

Quelques jours plus tard, c’était la messe d’enterrement, suivie d’un repas auquel toute la famille était conviée. On parle de la défunte, on se remémore quelques épisodes de sa vie, on évoque sa maladie, certains posent des questions, d’autres donnent des détails… Et Christelle découvre, médusée, ce qui se passait depuis quelques années dans la vie de sa grand-maman. Et pourquoi, lorsqu’on parlait d’elle, on restait toujours dans le vague ; on disait qu’on avait dû la placer dans un EMS à cause de son âge. Et pourquoi, lorsque la mère de Christelle allait la trouver au home, elle y allait seule, expliquant que « mamie Josette est malade, âgée, qu’elle a besoin de repos, qu’elle n’aime pas être dérangée ». 

Cela faisait 15 ans que la maladie d’Alzheimer avait fait son apparition dans la vie de Josette. Christelle avait 4 ans. À ce moment-là, Josette était déjà veuve, elle avait 67 ans. Ses deux filles l’ont entourée tout au long de la maladie, avec beaucoup de dévouement et d’amour filial. Elles se relayaient quasi quotidiennement auprès de leur mère.

Le seul hic, c’était que la maladie de leur maman devait absolument rester secrète ; on n’en parlait jamais, ni en famille, ni avec les proches et les amis. Et lorsque le moment du placement en EMS est arrivé, on a continué à ne rien dire à personne. 

Pendant toutes ces années, Christelle ne voyait sa grand-mère que deux fois par an : pour le repas de Noël et celui de son anniversaire. Elle avait bien remarqué que sa mamie changeait, s’affaiblissait, que le contact avec elle devenait difficile ; elle attribuait tout cela au grand âge.

Et à ce repas d’enterrement, voilà qu’elle entendait parler pour la première fois de la maladie d’Alzheimer de sa grand-maman, de toutes les difficultés que celle-ci avait affrontées alors qu’elle était encore à la maison, de la situation devenue si difficile qu’il avait fallu la placer dans un EMS…

Le lendemain, après une nuit blanche passée à retourner toutes ces impressions dans sa tête, Christelle apostrophait sa mère : « Pourquoi est-ce que je ne savais rien de la maladie de mamie Josette ? Pourquoi est-ce que vous m’avez tenue à l’écart ? »

Et aujourd’hui encore, lorsque je rencontre Christelle, qui a maintenant 35 ans, elle me fait part du désarroi dans lequel le silence et le secret entretenus autour de la maladie de sa « mamie » l’ont plongée. D’immenses regrets lui serrent le coeur : celui de ne pas avoir pu prendre sa part de l’accompagnement de sa grand-mère, d’avoir manqué les occasions de lui dire sa tendresse et son affection, et à la fin le regret de ne pas avoir pu lui faire ses adieux. Lorsque Josette a été placée à l’EMS, Christelle était une grande adolescente, elle aurait pu lui rendre des visites, lui apporter le réconfort de son affection…

L’arrivée de la maladie d’Alzheimer dans la famille

Quand la maladie d’Alzheimer arrive dans une famille, elle chamboule progressivement son équilibre. Quel que soit l’âge de ses membres, la maladie change en profondeur les relations au sein de la famille, elle modifie le rôle de chacun et peut même inverser le cours de la filiation, lorsque les enfants adultes, accompagnant leur vieux parent malade, deviennent pour ainsi dire ses parents. Il arrive aussi que la maladie pousse le malade et ses proches aidants à se replier sur eux-mêmes, à s’enfermer dans un isolement de plus en plus difficile à vivre.

C’est ainsi que les petits-enfants peuvent se sentir exclus du tandem qui se forme entre leur grand-parent malade et leurs parents, lorsque ces derniers sont les aidants principaux. Cette mise à l’écart peut d’ailleurs partir d’une bonne intention : les parents veulent épargner à leurs enfants des situations délicates, des expériences douloureuses. 

Il faut enfin évoquer les effets des troubles de la mémoire sur la relation du vieux parent malade avec ses petits-enfants. On le sait, le malade perd graduellement les souvenirs les plus récents pour ne conserver que les souvenirs les plus anciens. Il se retrouve ainsi ramené à un passé de plus en plus lointain qui le rapproche de son enfance. Ce retour du malade dans sa propre enfance finit par l’éloigner du présent, de ses petits-enfants qui, dans son esprit, sont peu à peu oubliés ; il n’y a plus de place pour eux dans la mémoire désorientée de leur grand-parent malade.

La perception des enfants et des adolescents 

Même si les enfants et les adolescents sont tout aussi concernés que leurs parents par la maladie qui affecte leur grand-parent, leur perception de la maladie est un peu différente dans la mesure où, quel que soit l’état de dépendance physique et mentale dans lequel peut tomber le grand-parent malade, ses petits-enfants n’ont pas le sentiment de devoir lui venir en aide, ils restent simplement ses petits-enfants ; ils ne sont pas touchés par le renversement des rôles que j’évoquais plus haut.

Le moment critique dans la relation des petits-enfants à leur grand-parent atteint d’Alzheimer, c’est celui où le malade, après avoir oublié leur prénom, finit par ne plus les reconnaître. C’est alors qu’ils peuvent se sentir exclus de la lignée ; c’est aussi le moment où ils sont tentés d’éviter la relation avec ce vieillard qui semble « nier » leur identité. 

Enfin, on a souvent remarqué que ce sont les enfants les plus jeunes qui sont le moins effrayés par les troubles de la mémoire qui affectent leur grand-parent malade ; c’est tout simplement qu’ils restent dans une relation spontanée, naturelle, intuitive avec leur vieux parent, qu’ils l’acceptent tel qu’il est sans porter sur lui de jugement. D’une certaine manière, on pourrait dire que le petit enfant donne l’exemple de la relation la plus appropriée avec un malade Alzheimer ! Pour les plus âgés, que la raison et la réflexion ont fait mûrir, l’altération de la mémoire et des facultés cognitives de leur grand-parent leur apparaît comme un phénomène irrationnel, incompréhensible. Ce malaise devant le comportement de leur vieux parent se traduit souvent par une attitude ambivalente : à la fois ils aiment leur vieux parent et ils rejettent ce qui s’apparente pour eux à une forme d’extravagance, de déraison. 

Préserver le lien en dépit de la maladie  

La maladie d’Alzheimer peut conduire les membres de la famille – ou certains d’entre eux – à se détourner du vieux parent malade ; ils évitent ainsi les sentiments de malaise et d’angoisse provoqués par les réactions souvent incohérentes du malade. Il arrive alors que l’aidant principal et son malade se retrouvent plus ou moins isolés du reste de la famille. L’absence, ou la réduction, du lien social et familial a pour effet d’accélérer la progression de la maladie et de contribuer à l’épuisement de l’aidant principal. Veiller à intégrer les petits-enfants dans le processus d’accompagnement du vieux parent est à tous égards positifs pour tout le monde.

Communiquer pour mieux accompagner 

La personne malade reste longtemps consciente de la progression de la maladie et de l’altération de ses facultés intellectuelles. Et alors même que ses compétences cognitives s’affaiblissent, que sa maîtrise du langage se perd peu à peu, elle demeure un être sensible à la présence de son entourage, aux allées et venues, autour d’elle, de ses proches. S’il est dans la nature de la maladie d’Alzheimer de rendre la communication verbale difficile, voire impossible, il est important que les adultes et les enfants explorent les moyens d’établir une autre forme de communication, non verbale, avec le malade. Et ce sont justement les tout jeunes enfants (jusqu’à six ans), parce qu’ils ne maîtrisent pas encore parfaitement le langage, qui se révèlent les plus capables de tisser une complicité particulièrement riche avec leur vieux parent malade.

5 règles pour un lien harmonieux entre un grand-parent malade et ses petits-enfants

1. Parler de la maladie d’Alzheimer aux enfants, et ne jamais en faire un tabou. Il ne faut pas croire qu’on protège un enfant en lui cachant la vérité sur la maladie de son grand-parent. Il sentira intuitivement que quelque chose ne joue pas, que ce n’est pas comme d’habitude, que son grand-parent a bel et bien changé. Si on le maintient dans l’ignorance de ce qui se passe, il y a le risque que l’enfant, désorienté, désemparé, développe des réactions néfastes (culpabilité, rancœur, frustration, sentiment d’exclusion).

La capacité des enfants à comprendre et à accepter une nouvelle grave est souvent bien plus grande que nous ne le pensons : dans le cas de la maladie de leur vieux parent, il ne faut pas craindre de leur parler, de leur expliquer, à leur niveau bien entendu, les phénomènes liés à la maladie, les effets qu’elle produit sur le malade, sans oublier d’évoquer son évolution chronique et irréversible. Bien sûr, on évitera de dramatiser, mais on n’évitera pas la vérité. 

2. Ne pas dire aux petits-enfants que « c’est juste l’âge, grand-maman a vieilli… ». En banalisant les difficultés du grand-parent atteint et en attribuant tous les changements observés dans son comportement à l’âge avancé, on présente à l’enfant une image négative, dépréciative de la vieillesse. En grandissant, il risque de développer une peur bleue de l’avancée en âge et de la vieillesse. Les préjugés négatifs, les stéréotypes péjoratifs sur l’âge ne manqueront pas de l’influencer, plus tard, dans sa relation avec ses propres parents vieillissants, mais aussi en lui-même lorsqu’il se projettera dans l’avenir et dans sa propre vieillesse. Dans tous les cas, il est important, pour les parents, de développer chez leurs enfants une image bienveillante de la vieillesse.

3. Parler de la maladie en termes simples. Pour parler de la maladie d’Alzheimer à un enfant, il faut utiliser des mots simples, adaptés à son âge, et éviter tout jargon scientifique, tout terme technique ou compliqué. L’enfant n’a pas besoin de tout savoir, ni de tout comprendre : ce qu’il recherche, ce sont des réponses à ses questions. Il est important de comprendre que si notre explication de la maladie est simple, claire, formulée dans les mots de l’enfant, elle est non seulement plus facile à comprendre, mais à accepter. Comme souvent dans la vie, la compréhension des mots facilite l’acceptation des choses !

4. Il est important de maintenir des liens. Ce sont les liens affectifs qu’il est primordial de conserver, et même de resserrer, de renforcer autour du vieux parent vivant avec la maladie d’Alzheimer. On le sait, et je ne me lasse pas de le répéter : si le malade Alzheimer perd peu à peu ses compétences de compréhension et d’intelligence liées au cerveau, il garde intacte – voire même amplifie – l’intelligence du cœur. 

Lorsque le malade est à l’EMS, on lui rendra visite aussi souvent qu’on le pourra, en veillant toutefois à ce que ces rencontres ne durent pas trop longtemps et ne le fatiguent pas. Mieux vaut plus souvent et moins longtemps que toute une après-midi de temps en temps ! 

La préservation des liens affectifs entre le vieux parent et sa famille est bénéfique non seulement pour le malade, mais aussi pour toute la famille. C’est de ressentir cette harmonie heureuse au sein de sa famille qui est le plus bénéfique pour le vieux parent. 

5. S’appuyer sur tout ce qui va bien. À chaque rencontre entre un grand-parent atteint de la maladie d’Alzheimer et ses petits-enfants, il est important de mettre l’accent d’abord sur ce qui va bien, sur les aspects positifs de la situation, les moments de joie qui sont encore nombreux,sur les compétences restantes. La capacité de communiquer par le langage a baissé chez le vieux parent, mais non son besoin de communiquer à travers les émotions ; son cerveau rationnel, logique, a faibli, mais non son cerveau émotionnel : le petit enfant pourra susciter des émotions en jouant, en se promenant, en s’amusant avec son vieux parent, en lui chantant une chanson, en le faisant rire, en lui donnant de gros bisous, etc.  

Des sites Internet pour les jeunes

Parmi tous les sites Internet qui abordent cette thématique des enfants confrontés à la maladie d’Alzheimer d’un vieux parent, j’en retiendrai deux : alzheimer.ca/enfants, un site québécois très riche, qui propose toute une série d’activités que le petit-enfant peut effectuer avec son grand-parent. Le second site : alzjunior.org explique aux enfants ce qu’est la maladie d’Alzheimer et comment se comporter avec un vieux parent atteint. Je me permets enfin de signaler mon propre site Internet, avant-age.ch, à la rubrique « Perles – Livres pour enfants ». J’y présente une quinzaine de livres destinés aux enfants et qui leur parlent, chacun d’une manière différente, de la maladie d’Alzheimer. 

Mon coup de cœur littéraire

Priska Poirier est québécoise, auteure de livres pour enfants. C’est la longue maladie de sa mère qui l’a décidée à écrire un livre spécialement à l’intention des enfants qui côtoient un grand-parent atteint d’Alzheimer : L’Alzheimer racontée aux enfants, Éditions de Mortagne, 2023. Ce livre est tout à fait remarquable, tant par la subtilité de l’histoire qu’il raconte que par les dessins qui l’illustrent. Voici la présentation qu’en fait l’auteure elle-même sur la quatrième page de couverture de son livre :

« Lorsque Philippe apprend que Louis-Chêne, son papi adoré, a une maladie qui affecte sa mémoire, il est inquiet. Et si son grand-papa l’oubliait ? Pourtant, même si son grand-père ne se souvient pas de son nom et ne le reconnaît pas toujours, le garçon sait qu’il l’aime encore… au-delà des mots. Ce conte illustré vous permettra d’aborder l’Alzheimer avec votre enfant, d’une façon simple et imagée. Grâce à la section « trucs et astuces », vous découvrirez ensemble les gestes à poser pour vous adapter aux différents stades de la maladie et pour conserver une belle complicité avec la personne atteinte. »

Mon coup de cœur cinématographique 

Du miel plein la tête, 2019, est un film américain réalisé par Til Schweiger, avec Nick Nolte (77 ans) dans le rôle du grand-père. Il s’agit de la version américaine de Honig im Kopf, film allemand (2014) lui aussi réalisé par Til Schweiger. En Allemagne, Honig im Kopf a été vu par sept millions de spectateurs. 

Voici le résumé de la version américaine : Nick et Sarah vivent près de Londres avec leur fille de 10 ans, Tilda. Ce couple, qui connaît pas mal de problèmes, va devoir accueillir Amadeus, le père de Nick. Ce dernier, veuf depuis peu, est atteint de la maladie d’Alzheimer et ne peut plus vivre seul. Amadeus va ensuite partir en voyage à Venise, sur les traces de son passé, avec sa petite-fille Tilda. Ce film illustre à merveille la belle relation affective entre un grand-père malade et sa petite-fille.

Ma conclusion

Dans mon métier, j’ai connu beaucoup de situations dans lesquelles un vieux parent atteint de la maladie d’Alzheimer était entouré d’une famille comprenant des petits-enfants. J’ai aussi rencontré des enfants devenus adultes, comme Christelle, qui restaient marqués par le silence dont on avait entouré la maladie de leur vieux parent et par la mise à l’écart dont ils avaient été les victimes. Ils gardent de cet épisode de leur vie à la fois colère et regret : colère à l’encontre des parents qui les ont tenus à l’écart, qui leur ont menti, qui les ont traités comme s’ils étaient incapables de comprendre ; mais surtout immense regret d’avoir en quelque sorte « abandonné » leur vieux parent, de ne pas avoir pu lui témoigner leur affection et leur soutien, de ne pas avoir été près de lui dans l’épreuve.

Pour terminer sur une note positive : j’ai rencontré, il y a quelque temps, une jeune infirmière travaillant dans un EMS de la région. Elle avait cinq ans lorsque sa mamie, alors âgée de 75 ans, a été diagnostiquée Alzheimer. Elle se souvient encore du jour où son père et sa mère l’ont prise à part pour lui expliquer ce qui arrivait à sa grand-mère. Et plus tard, lorsque la mamie s’est retrouvée dans un EMS, elle allait chaque dimanche lui rendre visite avec ses parents, qui trouvaient toujours le moyen de la laisser seule un moment avec sa grand-mère. En me racontant ces moments passés en tête à tête avec sa mamie, elle avait les larmes aux yeux : le souvenir le plus émouvant qu’elle garde de ces instants, c’est le sentiment que sa mamie et elle étaient comme deux enfants, riant aux mêmes facéties, s’attendrissant des mêmes regards de tendresse, des mêmes gestes d’amour… La jeune femme a fini par m’avouer que c’était sans doute dans cette expérience que se trouvait l’origine de son envie de devenir infirmière dans un EMS. Métier où, aujourd’hui, elle excelle !