Ecoutons les malades Alzheimer et leurs proches

Il y a une chose que la maladie d’Alzheimer n’enlève pas : c’est l’amour.
L’amour n’est pas dans la mémoire, il est dans notre coeur.

J’aimerais revenir dans ce Propos à mon domaine de prédilection, celui de la maladie d’Alzheimer. Car les choses évoluent : la maladie d’Alzheimer est de plus en plus connue, par les émissions de radio et de télévision qui lui sont consacrées, par les articles et les dossiers que lui dédient les journaux et les magazines. Mais, paradoxalement, l’image de la maladie qui ressort de tous ces discours est trop souvent encore déformée, malmenée, quand elle n’est pas caricaturale. Je vois trois « coupables » à ces déformations de la réalité : les médias, les scientifiques, les hygiénistes du bien vieillir.

Les médias à la recherche des scoops

Depuis que le vieillissement démographique déferle sur l’Occident comme un tsunami gris (lire mon Propos précédent), les médias, dans des raccourcis abusifs, ont de plus en plus tendance à y associer la maladie d’Alzheimer, « le fléau sanitaire majeur » des temps à venir, selon une formule couramment rencontrée, ou encore la « nouvelle peste noire ». À force de présenter la maladie comme une fatalité du vieillissement, on finit par donner l’impression que tous les vieux sont désormais condamnés un jour ou l’autre à tomber dans l’Alzheimer. Les médias ne voient pas, lorsqu’ils présentent ainsi le destin de la génération vieillissante, qu’ils donnent une image très négative de l’avancée en âge et de la vieillesse. Ils oublient qu’en Suisse, sur 2 millions de seniors, 150’000 sont atteints par la maladie ; la grande majorité des personnes âgées ne connaîtront jamais, ni de près ni de loin, les symptômes de la maladie d’Alzheimer : l’oubli, la désorientation, les déficits cognitifs, les brusques changements de comportement, etc.

Un autre défaut de la présentation de l’Alzheimer dans les médias, c’est celui de presque toujours montrer des malades dans la phase avancée de la maladie, au moment où ils sont déjà plongés dans de graves troubles cognitifs, où ils peinent à reconnaître leurs proches, où ils ont perdu toute autonomie. Cela non plus ne correspond pas du tout à la réalité. Pendant de nombreuses années, le malade peut mener une vie presque normale ; ce n’est que petit à petit que les souvenirs s’estompent, que les gestes de la vie quotidienne deviennent plus difficiles, que la compréhension des êtres et des choses faiblit. Mais pendant une douzaine d’années (si le diagnostic a été posé tôt), le malade mène sa vie, partage de bons moments avec ses proches, met en œuvre les petites stratégies qui lui permettent de rester autonome, etc.

Alors pourquoi cette prédilection des médias pour ces présentations de malades déjà gravement atteints dans leur identité et dans leur autonomie, pourquoi ces tableaux en noir de la vie des malades, pourquoi ces récits effrayants de malades en fin de vie ? La réponse est simple : pour plaire aux lecteurs d’aujourd’hui, toujours friands de sensationnel, il faut une présentation dramatique des choses, qui émeuve le lecteur, lui procure des sensations fortes, même si c’est au prix de la vérité. Quel journal ou magazine se contentera-t-il de l’histoire simple d’un malade au moment où on lui a diagnostiqué la maladie, ou dans les années pendant lesquelles il tente de l’apprivoiser et de vivre avec elle, et où les moments de joie et de bonheur sont encore très nombreux ?

Le résultat de ces déformations de l’information est clair : l’image de la maladie d’Alzheimer en ressort particulièrement effrayante ; la maladie est bien la « peste noire » que l’on annonce ici et là. Et non seulement les malades eux-mêmes souffrent de cette image, mais aussi les proches qui, effrayés par l’image affreuse qui en est donnée, tentent encore trop souvent de dissimuler le mal, de le passer sous silence. 

Voilà pourquoi, chaque fois qu’on me signale un article ou une émission sur la maladie d’Alzheimer, mon premier mouvement est la méfiance. Et ce que je vois ou lis me donne bien souvent, bien trop souvent, raison. Mais je dois aussi à la vérité de dire qu’il y a des exceptions, qu’il m’est arrivé, rarement il est vrai, de regarder telle émission de télévision ou de lire tel article qui donnaient de la maladie d’Alzheimer une image correcte.

En réalité, ce qui serait souhaitable, c’est que les médias recentrent leur intérêt sur l’essentiel, c’est-à-dire sur les malades et leurs proches, sur la nécessité d’un diagnostic précoce, sur les formes d’accompagnement des malades et de soutien aux proches les plus appropriées, sur les aides et les assistances existantes… Des sujets, il est vrai, moins sensationnels !

Les scientifiques dans la course aux médicaments

Le monde scientifique reconnaît, depuis peu et à voix basse, que pour le moment la maladie d’Alzheimer reste incurable en raison de sa complexité et d’une compréhension insuffisante des mécanismes qui la déclenchent.

Ce qui n’empêche pas certains chercheurs avides de notoriété, mais surtout les grandes entreprises pharmaceutiques, d’annoncer régulièrement et à grand fracas la découverte d’un nouveau médicament « prometteur » qui devrait nous rapprocher d’une « maîtrise de la maladie ». Et les médias aussitôt de diffuser ce scoop à tout va ! On imagine facilement l’effet de ces annonces sur les malades et sur leurs proches : toutes les attentes, tous les espoirs qu’ils suscitent et qui, quelque temps plus tard, s’avèrent des mirages. Sans parler de ces malades qui, s’accrochant à la moindre planche de salut, se prêtent à des expérimentations qui entretiennent les faux espoirs et les faux semblants.

Combien plus admirables sont ces médecins qui, honnêtement et courageusement, reconnaissent les échecs de la recherche, et combien plus respectueux des malades et de leurs proches !  

Les hygiénistes du bien vieillir

Il est encore une autre catégorie de « spécialistes » qui contribuent à donner une image négative, dépréciative de la maladie d’Alzheimer, ce sont tous ceux, diplômés ou simplement titulaires d’un « permis du dimanche », qui énumèrent dans leurs conférences et leurs livres les attitudes, les comportements propres à éviter la maladie d’Alzheimer. Tantôt ce sont des aliments à consommer sans modération et qui sont présentés comme des antidotes à la maladie, ou d’autres au contraire qui favoriseront son émergence et dont il convient de s’abstenir ; tantôt ce sont des activités sportives, des pratiques artistiques, des comportements intellectuels ou des attitudes émotionnelles qui sont recommandées en vue de barrer la route à l’Alzheimer ; tantôt enfin des potions, des sirops, des huiles, essentielles ou pas, qui sont censés nous protéger du fameux mal.

Le résultat de tous ces impératifs hygiénistes : pour les malades, un sentiment de culpabilité. Si j’avais mieux vécu, si j’avais mangé plus sainement, si j’avais fait ceci ou cela, je n’en serais pas là ; tout cela est ma faute ! Si j’avais abordé la cinquantaine en me pliant aux conseils du bien vieillir, si j’avais commencé à faire du sport, à perdre du poids, à penser positivement, à accepter mon âge, mon mental aurait résisté aux atteintes de l’Alzheimer. Tout cela est ma faute !

* * *

Que conclure de ces trois manières de déformer l’image de la maladie d’Alzheimer, d’induire les malades en erreur et de les pousser à se sentir coupables de ce qui leur arrive ? Là encore, la réponse est simple : ce ne sont ni les médias, ni les scientifiques, ni les spécialistes qu’il faut écouter car leurs discours sont animés le plus souvent par d’autres intérêts que celui du malade. Non, et il y a longtemps que je m’en suis rendu compte dans mon expérience professionnelle, ceux qui savent le mieux parler de la maladie d’Alzheimer, ceux qui nous en disent la plus profonde vérité, ce sont les malades eux-mêmes d’abord, et puis les proches qui les ont accompagnés parfois pendant des années. Ce sont eux que je vous propose d’entendre maintenant.

Il faut donner la parole aux malades 

On me dira peut-être, à la lecture des témoignages qui suivent, que j’ai choisi des personnes – malades et proches – exemplaires, douées d’une grande capacité de résilience et de positivité face à la maladie. Sans doute mais, et c’est l’essentiel, ces cas sont loin d’être rares. Et surtout, ils sont bien propres à donner à tous ceux que l’Alzheimer peut toucher un jour une meilleure compréhension de la maladie et à les encourager à l’affronter de la manière la plus appropriée.

Je commencerai par Philippe, un malade exemplaire par la lucidité, le courage et, j’ose le dire, par la joie de vivre qui éclairent son témoignage.

J’étais un homme respecté dans mon métier. Médecin, je menais à bien des études importantes et je me sentais bien dans ma vie. Après l’annonce du diagnostic, c’est différent. Dans le regard des autres : si je vais bien, on pense que je suis dans le déni de la maladie parce que j’aurais des atteintes frontales, si j’ai le blues on dit que je suis dépressif à cause de la maladie et on veut me prescrire des antidépresseurs. Si on ne comprend pas une de mes plaisanteries, on demande à ma femme s’il m’arrive de délirer. On s’adresse à elle plutôt qu’à moi, on doute de ce que je dis… Dans mon propre regard : je perds confiance, je doute de moi, parfois je me sens nul. Je suis la même personne. Pourtant, c’est comme si avant le diagnostic tout est normal, avec de petits dysfonctionnements auxquels on ne porte pas tellement attention, et du jour au lendemain, c’est l’inverse, tout devient a-normal. 

Je veux croire que mon avenir ne sera pas que sombre, je veux continuer à parler même si j’ai du mal à trouver mes mots, je veux garder tout son sens à ma vie.

Je demande à pouvoir vivre debout, à ne pas être considéré comme un dément. Je ne suis pas dément, privé de raison. J’ai juste une maladie qui brouille les pistes, me rend le langage difficile, la compréhension plus lente, je ne sais plus faire une addition écrite, mais est-ce que ça me rend moins humain ?

Comme tout être humain, je mesure ma valeur à l’aune du regard de ceux qui m’entourent.

Alors je dis merci à tous ceux qui n’ont pas peur de moi, qui n’ont pas peur des blancs dans la conversation ou de me mettre mal à l’aise. Ceux avec lesquels je peux continuer à plaisanter sans qu’ils s’inquiètent pour ma santé mentale. Tous ceux qui me parlent avec naturel en tenant compte de ma différence et non en ne voyant qu’elle.

Je suis toujours le même, j’ai juste plus de difficultés avec une partie de mon cerveau, mais j’éprouve toujours des sentiments et j’ai envie de vivre et d’être heureux, et pour cela j’ai besoin de continuer à être en relation et à avoir des regards positifs sur moi. Pas pour mes prouesses intellectuelles mais pour ce que je suis. Une personne avec un caractère agréable, je suis à l’écoute des autres, on dit souvent de moi que je suis quelqu’un de gentil. C’est surtout pour ces qualités que mes patients m’aimaient, ce sont celles que mes proches apprécient, ces qualités, je les ai encore en moi et bien d’autres qui ne dépendent pas de l’intellect. Je n’idéalise pas la maladie, mais je ne la diabolise pas non plus. Je dois faire avec ; je n’ai pas le choix et mes proches non plus. Et bien souvent il nous arrive d’être heureux… 

Je retiendrai de ce témoignage trois points importants. Que la maladie est progressive, qu’elle évolue lentement au fil de nombreuses années (une quinzaine d’années depuis les premiers signes jusqu’au stade final). Philippe, comme beaucoup d’autres, n’accepte pas le terme de démence, qui devrait être réservé strictement aux spécialistes parlant entre eux. Je suis toujours fâchée d’entendre des médecins s’adresser à un malade ou à ses proches en parlant de démence, et en ignorant combien ce terme, dans notre langue, est marqué négativement. (On pourra lire le Propos – Démence : un mot qui fait mal !) que j’ai consacré à cette question de terminologie.)  Enfin, je retiendrai du témoignage de Philippe l’importance qu’il accorde à ce qu’on ait avec lui une attitude naturelle, spontanée, la seule à lui montrer qu’on le traite comme une personne à part entière. 

Birgitta : On lira avec un immense profit l’article paru dans le magazine Générations et dans lequel mon amie l’ancienne présidente de l’Association Alzheimer Suisse, atteinte à son tour de la maladie d’Alzheimer, fait le récit de sa confrontation avec la maladie. Son témoignage est d’autant plus intéressant qu’il vient d’une personne qui s’est engagée pendant des années pour la cause Alzheimer, maladie dont elle connaît de fond en comble tous les aspects. [Lire l’article ici !]

Il faut donner la parole aux proches

En écho à la voix des malades, il y a les témoignages des proches : conjoints, enfants, parents qui ont accompagné un malade, souvent pendant des années. Eux aussi ont beaucoup à dire pour une meilleure compréhension de la maladie d’Alzheimer.

Alain, 66 ans. Il accompagne son épouse, atteinte précocement de la maladie d’Alzheimer : La clé, c’est l’acceptation. Quoi qu’on fasse, la maladie sera là. Il faut mettre en place la meilleure recette, qui est pour moi : amour, patience et douceur. Sachant que ma femme ne pourra pas revenir dans notre monde, j’ai décidé de m’installer dans le sien. Je suis sa boussole. Quand ma femme voit un rouge-gorge, elle a cet émerveillement que seuls ont les enfants. A travers Alzheimer, je vis l’innocence de son enfance.

Il y a dans ce témoignage une phrase-clé : « Ma femme ne pourra pas revenir dans notre monde, j’ai décidé de m’installer dans le sien ! » Si l’on prend la peine d’en explorer la profondeur, cette phrase est une sorte de sésame pour l’accompagnement juste d’un malade Alzheimer. 

Christian Bobin, écrivain, à propos de son père : Il ne se reconnaît plus sur les photographies. Il n’y reconnaît plus les siens. Quand on les lui nomme, il a les yeux brillants de joie, émerveillé́ de se découvrir des enfants comme s’ils venaient de naître. Ce qu’il savait du monde et de lui-même est effacé par la maladie, comme par une éponge sur un tableau. Le tableau est grand, il est impossible de l’essuyer en une fois, mais de nombreuses phrases ont déjà̀ disparu. La maladie d’Alzheimer enlève ce que l’éducation a mis dans la personne et fait remonter le cœur en surface. 

En tant qu’écrivain et poète, Christian Bobin a su donner une dimension à la fois humaine et spirituelle à la maladie.

Magui, une charmante épouse de 85 ans, me résume son long parcours d’accompagnement auprès de son mari, Laurent, 88 ans, qui se trouve depuis 6 mois dans un EMS. Il est toujours de bonne humeur, il a un bon caractère ; petit à petit, il a tout accepté : de lui-même, il a renoncé à la conduite automobile. Il allait dans un foyer de jour avec plaisir et, il y a quelques mois, il disait : « Mais oui, j’irai dans un EMS. » Il est toujours joyeux, souriant, heureux de voir ses proches qui viennent en visite et il est devenu le chouchou de l’équipe soignante. Il ne se plaint de rien, il ne souffre pas. Par ailleurs, Laurent n’a jamais été malade auparavant, il ne prend aucun traitement, il était toujours sportif et bien portant…

Le témoignage de Magui est précieux parce qu’il donne l’exemple d’un malade qui a tout de suite accepté la maladie, qui a su renoncer à certaines activités quand elles commençaient à lui poser des problèmes, qui a dit oui aux aides qui lui étaient proposées. Et moi qui le connais depuis peu, je peux témoigner qu’il reste un homme positif, d’une très grande gentillesse et d’une joie de vivre qui convainc que la vie est plus forte que la maladie. 

Mina témoigne de la maladie de son mari, Philippe (dont j’ai reproduit le témoignage plus haut) : Ce que je ne veux pas, c’est que l’on disqualifie Philippe sous prétexte de m’aider à me déculpabiliser. Que l’on me dise à quel point il va devenir insupportable de vivre avec lui et donc qu’il sera normal que moi, sa femme, j’accepte qu’on le mette dans un établissement, sans doute contre son gré, et où il sera privé de sa liberté.

Je comprends tout le bien fondé de cette approche ; il est vrai que nous, les familles, nous avons fort à faire avec la culpabilité, mais je ressens comme insupportable les tentatives qui sont faites pour m’aider car elles vont trop souvent à l’encontre de la dignité de Philippe. Dans la manière dont on me parle de lui et de sa maladie, quand on me dit par exemple qu’il est atteint de démence et qu’il faut que je m’y fasse. Si je dis qu’on est encore heureux, on pense que je ne veux pas voir la réalité des choses. Ce bonheur ne signifie pas que tout est simple, loin de là, mais nous voulons mettre dans chaque jour plus de vie que d’amertume. Nous nous battons, souvent seuls, pour continuer à tenir debout, et que notre vie ressemble à quelque chose. 

Alors oui, j’ai besoin d’aide, mais d’une aide qui aille dans le sens de continuer à voir Philippe comme une personne digne et non l’inverse.

Le témoignage de Mina montre combien il est important de lutter contre les attitudes de dénigrement et de disqualification à l’endroit du malade. Ces attitudes, parfois involontaires, sont encore beaucoup trop fréquentes, encouragées ou favorisées par les images négatives véhiculées par les médias, les spécialistes et les hygiénistes dont j’ai parlé plus haut.  

Le témoignage du couple Philippe et Mina est tiré du site Internet de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer – Lire ici –.

Conclusion

Il est important de présenter la maladie d’Alzheimer dans une perspective normalisante, en conservant au malade son visage humain, et à la maladie sa dimension humaine. Cela veut dire qu’il importe d’aborder la maladie dans sa banalité, en racontant la vie du malade tout simplement, sans la dramatiser outre mesure. Nous devons éviter autant les registres stigmatisants, dramatiques, que les images idéalisées, polissées, de la maladie. Nous devons toujours parler de la maladie de manière que les personnes concernées puissent se projeter dans l’avenir de manière positive.

Heureusement, çà et là, on commence à comprendre cette nécessité d’une approche juste et humaine de la maladie. Ainsi, en Belgique, le gouvernement flamand a lancé une campagne intitulée : « Oubliez la démence, souvenez-vous de l’homme ! » et qui veut favoriser la mise en œuvre de pratiques intégrées au milieu social dans lequel vit le malade. 

La vie ne s’arrête pas à l’annonce du diagnostic ; une autre vie commence, bien sûr avec ses épreuves, mais aussi, et surtout, avec ses moments de joie et de bonheur. J’aime à répéter cette phrase de Colette Roumanoff, qui a accompagné son mari dans la maladie et qui a publié plusieurs livres à son sujet, dont : Alzheimer. Accompagner ceux qu’on aime et Le bonheur est plus fort que l’oubli ! Voilà encore une phrase-clé : il y a l’oubli, il y a les égarements, il y a les absences, mais il y a aussi le bonheur, une envie de continuer à vivre qu’il faut entretenir ! C’est ce que dit aussi, à sa manière, Mina, l’épouse de Philippe, dont j’ai reproduit le témoignage plus haut : « Dans chaque jour, il y a plus de vie que d’amertume. »

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On pourra relire les témoignages de deux malades : Jean-Marie et Rita, ainsi que ceux de deux proches aidants : Renée-Noëlle et Frieda.

D’autres témoignages figurent dans mes Perles, sous les rubriques : « Paroles de malades » et « Paroles de proches« .