Propos d’une gérontopsychologue

Il y a quelques semaines, l’équipe soignante d’un EMS de la région m’a sollicitée car, pour la première fois, l’institution allait vivre le départ avec EXIT d’un de ses résidents. Et c’est ainsi que j’ai eu le bonheur de rencontrer Janot, le résident qui avait décidé de « partir en douceur ». L’histoire exemplaire de Janot a été le point de départ d’une réflexion sur les fins de vie, celles qui se passent en douceur, mais aussi celles qui se heurtent à toute sorte d’obstacles.

Que l’Homme ait aussi pour tâche de penser à sa propre mort est une idée vieille comme le monde. Montaigne, après les philosophes de l’Antiquité, ne disait-il pas que « philosopher, c’est apprendre à mourir » ? Mais la pensée de la mort ne va pas sans une autre question, tout aussi essentielle à mon avis : celle de la fin de vie. « Comment vais-je aborder cette dernière période pendant laquelle la proximité de la mort se fera de plus en plus pressante ? Quelle fin de vie est-ce que je vais avoir ? »

« Ne soyez pas tristes, je suis tellement contente de retrouver les personnes chères à mon cœur. » Cette phrase, Goton l’a rédigée elle-même pour qu’elle figure en tête du faire-part qui annoncerait son décès quelques jours plus tard. J’ai fait la connaissance de Goton quelques semaines avant son départ avec EXIT ; aujourd’hui, c’est son histoire que j’aimerais vous raconter, une histoire forte et poignante, qui nous confronte à quelques-unes des questions à la fois médicales et éthiques que la fin de vie pose non seulement à chacun d’entre nous, mais aussi à notre époque.

Quand on parle de l’accompagnement des malades Alzheimer, on ne met pas assez l’accent sur l’avalanche de sentiments divers qui envahissent le proche aidant au fil des années, sentiments mêlés, parfois ambivalents, de plus en plus accablants, et qui forment ce qu’on appelle le deuil blanc. Entre le deuil blanc et le deuil qui suit un décès, il y a des similitudes. Dans les deux cas, on a dû renoncer à la présence habituelle d’un être cher ; mais la grande différence, dans le cas du deuil blanc, c’est que l’être cher, s’il est de plus en plus absent dans son esprit, est encore présent dans son corps. Comment vivre avec le deuil blanc ? Ce sont quelques éléments de réponse à cette question que j’aimerais apporter dans ce propos.

Ma carrière de gérontopsycologue a été marquée par la rencontre de patients et de proches aidants qui, par la richesse de leur personnalité, par le courage et la capacité de résilience dont ils ont su faire preuve face à la maladie, resteront comme des phares dans ma longue expérience. J’ai déjà eu l’occasion, dans des Propos précédents, d’évoquer quelques-unes de ces figures ; aujourd’hui, j’aimerais vous raconter l’histoire de Rita.

Il n’est pas rare qu’un fait divers relate le décès d’un veuf ou d’une veuve survenant quelques jours, parfois quelques heures seulement, après la mort de son conjoint ; ce sont en général de vieux couples qui ont connu quarante, cinquante, soixante ans de vie commune. Comment réagir à la lecture de telles histoires ? Comment les comprendre ? Faut-il admirer ou blâmer ? Ce sont les questions que, chaque fois que mon métier me met en présence d’une telle situation, je suis amenée à me poser.