Propos d’une gérontopsychologue

Le mois de septembre – et en particulier le 21 septembre, journée dédiée à la cause Alzheimer partout dans le monde – est le mois au cours duquel se multiplient les occasions de sensibiliser le grand public aux problématiques liées à la maladie d’Alzheimer, de l’informer des nouvelles avancées dans la prise en soins, des institutions et des aides existantes.

Aujourd’hui, le public auquel j’aimerais m’adresser plus particulièrement, c’est celui des parents d’enfants qui vivent dans l’entourage d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, le plus souvent l’un ou l’autre de leurs grands-parents.

J’aimerais revenir dans ce Propos à mon domaine de prédilection, celui de la maladie d’Alzheimer. Car les choses évoluent : la maladie d’Alzheimer est de plus en plus connue, par les émissions de radio et de télévision qui lui sont consacrées, par les articles et les dossiers que lui dédient les journaux et les magazines. Mais, paradoxalement, l’image de la maladie qui ressort de tous ces discours est trop souvent encore déformée, malmenée, quand elle n’est pas caricaturale. Je vois trois « coupables » à ces déformations de la réalité : les médias, les scientifiques, les hygiénistes du bien vieillir.

L’histoire que je vais vous raconter n’est pas si rare que l’on pourrait se l’imaginer. Lorsque j’ai connu Louis et Marie, ils venaient de fêter en famille leur septante ans de mariage. Il avait 94 ans et elle, 92. « Fêter » : le mot n’est peut-être pas le plus approprié car, ce jour-là, ni Louis ni Marie ne comprenaient exactement ce qui se passait autour d’eux ; les personnes qui les entouraient, qui les félicitaient, étaient pour eux comme des inconnus. Louis et Marie étaient tous les deux atteints de la maladie d’Alzheimer.

Dans mon précédent Propos du 1er septembre, je me suis penchée sur le cas difficile d’un malade Alzheimer et de son fils. Heureusement, ces cas malheureux restent relativement rares, si je les compare à tous ceux dans lesquels je me retrouve en présence de malades et de proches qui ont la force et le courage de comprendre et d’accepter la maladie. Ils sont la face ensoleillée de mon beau métier. J’aimerais, aujourd’hui, vous raconter la belle histoire de Marie et de sa maman, Ida. Elle apporte un nécessaire et heureux contrepoint à mon dernier Propos.

Dans ce Propos, je vais considérer le cas où, autant le malade dans le grand âge que ses enfants, eux-mêmes déjà à la retraite ou en passe de l’être, ne peuvent pas ou ne veulent pas comprendre ce qui leur arrive. Cette situation est hélas très courante : le refus de voir la réalité, les attitudes de rejet ou de déni, les faux-fuyants de toutes sortes ne font qu’aggraver la situation et rendre plus aigus les problèmes, plus douloureux les jours, les semaines, les mois qui passent, plus dramatique le dénouement. J’essaierai enfin de tirer les leçons de cette triste histoire en réfléchissant aux attitudes, aux comportements, aux paroles qui auraient pu éviter le désastre.

Dans les salles de cinéma, on a pu voir récemment le film de Florian Zeller, The Father. Le personnage principal, interprété par Anthony Hopkins, est un père atteint de la maladie d’Alzheimer. Depuis une vingtaine d’années, autant dans les films que dans les séries télévisées, les scénaristes accordent une place grandissante à des personnages qui vivent avec la maladie d’Alzheimer. Comment expliquer cet intérêt des créateurs ? Faut-il s’en réjouir ou le regretter ?

Dans mon précédent Propos, j’ai parlé de la réminiscence à l’âge avancé, de son rôle dans l’épanouissement d’une vieillesse harmonieuse. Aujourd’hui, j’aimerais m’arrêter sur les liens particuliers de la réminiscence avec les troubles de la mémoire chez les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. On verra que l’observation des mécanismes psychiques et mémoriels chez les malades nous en apprend beaucoup sur les mécanismes à l’œuvre dans nos cerveaux sains.

Quand on parle de l’accompagnement des malades Alzheimer, on ne met pas assez l’accent sur l’avalanche de sentiments divers qui envahissent le proche aidant au fil des années, sentiments mêlés, parfois ambivalents, de plus en plus accablants, et qui forment ce qu’on appelle le deuil blanc. Entre le deuil blanc et le deuil qui suit un décès, il y a des similitudes. Dans les deux cas, on a dû renoncer à la présence habituelle d’un être cher ; mais la grande différence, dans le cas du deuil blanc, c’est que l’être cher, s’il est de plus en plus absent dans son esprit, est encore présent dans son corps. Comment vivre avec le deuil blanc ? Ce sont quelques éléments de réponse à cette question que j’aimerais apporter dans ce propos.

Aujourd’hui, en Suisse, un quart de la population – ce qui représente plus de deux millions de personnes – est d’origine étrangère. Ce fait m’intéresse parce que le vieillissement démographique touche également ces populations. En tant que gérontopsychologue, je suis de plus en plus souvent amenée à les rencontrer au moment où elles sont touchées par le grand âge et la maladie, et en particulier par la maladie d’Alzheimer. Dans quelle mesure l’origine de ces patients doit-elle être prise en considération par les soignants – médecins, psychologues, infirmiers – qui les prennent en charge ? Comment cette origine peut-elle influer sur la manière dont le patient développe et manifeste ses troubles cognitifs ?

Ma carrière de gérontopsycologue a été marquée par la rencontre de patients et de proches aidants qui, par la richesse de leur personnalité, par le courage et la capacité de résilience dont ils ont su faire preuve face à la maladie, resteront comme des phares dans ma longue expérience. J’ai déjà eu l’occasion, dans des Propos précédents, d’évoquer quelques-unes de ces figures ; aujourd’hui, j’aimerais vous raconter l’histoire de Rita.

« Rire est le propre de l’homme », disait déjà Rabelais (1483 ? – 1553). Le réalisateur Chris Marker – et non Boris Vian, à qui on l’attribue souvent – disait que « l’humour est la politesse du désespoir ». Quant à Charlie Chaplin, il affirmait que « l’humour renforce notre instinct de survie et sauvegarde notre santé d’esprit ». Pour le sociologue Robert Escarpit, « l’humour est un art d’exister ». Et mon cher Sigmund Freud écrivait : « L’humour ne se résigne pas, il défie. » On le voit, chacune de ces définitions, loin de nous aider à nous faire une idée claire de ce qu’est l’humour, le rend de plus en plus insaisissable et énigmatique. Je me contenterai, dans le Propos de cette quinzaine, de regarder les liens que l’humour entretient avec la vieillesse et, accessoirement, avec la maladie d’Alzheimer.

Je reviens à une idée qui m’est chère : donner la parole à celles et à ceux qui vivent avec la maladie d’Alzheimer. Aujourd’hui, c’est à Jean-Marie, âgé de septante-deux ans, que j’ai tenu à donner la parole. J’ai connu Jean-Marie il y a maintenant cinq ans, lorsqu’il s’est présenté à mon bureau pour une consultation de mémoire. Très vite, j’ai compris que j’avais affaire à un homme qui n’allait pas se contenter de subir les événements sans s’y impliquer ; il voulait à tout prix comprendre ce qui lui arrivait, ce qui l’attendait, ce qu’il pouvait faire. Il voulait prendre le taureau par les cornes – cette expression imagée peut paraître cavalière, mais elle lui va comme un gant : elle exprime bien sa détermination et sa combativité.

Les vérités sur la maladie d’Alzheimer, on a longtemps cru les trouver dans la bouche des scientifiques, des professionnels, des proches. Certes, ce qu’ils disent n’est pas sans intérêt, mais ne manquent-ils pas l’essentiel : les vérités que seul le malade lui-même peut nous communiquer. Depuis quelque temps, heureusement, de plus en plus de malades Alzheimer ont décidé de prendre la parole, de témoigner ouvertement de leur expérience et de dire ce qu’ils attendent de nous. L’une de ces malades s’appelle Florence Niederlander. En novembre 2019, elle a publié un livre magnifique : Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie.

J’ai le plaisir de connaître Renée-Noëlle depuis quelques années déjà, grâce aux vacances Alzheimer à Morat, auxquelles elle participe régulièrement avec son mari Bertrand. Le magnifique témoignage qu’elle a livré à la radio (RTS La première), enregistré lors des vacances à Morat de ce mois de mai 2019 (écouter ici) m’a donné l’envie de vous […]

La disparition récente de Jacques Chirac et la culture du secret qui a entouré le nom de la maladie dont souffrait le président m’ont inspiré quelques réflexions que j’aimerais aujourd’hui partager avec vous. La maladie d’Alzheimer est une maladie démocratique ; elle peut frapper tout le monde, le riche comme le pauvre, l’homme comme la femme, […]

Qui dit maladie d’Alzheimer dit aussi maladie du cerveau. Et l’on sait que notre cerveau est sans doute notre organe le plus complexe, le plus mystérieux. Au point que chaque nouvelle avancée de la recherche scientifique fait surgir de nouvelles questions, de nouvelles énigmes. La maladie d’Alzheimer a hérité du cerveau ses propres secrets. Cerner ces mystères, les inventorier nous permettra peut-être d’y voir un peu plus clair. C’est en tout cas ce que je me propose de faire ici.

Une adorable vieille dame Frieda est aujourd’hui une charmante vieille dame de 88 ans : elle est plutôt petite, frêle, avec un sourire chaleureux. L’esprit toujours vif, les yeux pétillants, elle m’avoue pourtant que, de temps en temps, « l’âge se fait sentir ». Je me souviens très bien du jour où je l’ai vue pour la première […]

Chaque année, le 21 septembre, c’est la « Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer ». À cette occasion, la presse ne manque pas d’attirer l’attention du public sur les derniers développements de la lutte engagée depuis longtemps contre cette maladie. C’est sans doute une bonne chose, mais à certaines conditions et avec quelques précautions.

Ronronthérapie : non, ce n’est pas une invention de mon cru, une lubie terminologique due à un coup de soleil attrapé par un jour de canicule ; il s’agit bel et bien d’une notion scientifique, prise très au sérieux depuis plusieurs décennies par les spécialistes. Vous verrez, il valait la peine que j’y consacre un de mes propos.

Par un jour pluvieux de mai 2016 (c’était mon D-Day), j’ai débarqué à New York et me suis installée pour quelques semaines dans une pension située au cœur de Manhattan, à deux pas du siège de l’Association Alzheimer NY. C’est là qu’était né le mouvement « Association Alzheimer » qui devait par la suite essaimer dans le […]

C’est de ces hommes et de ces femmes qui sont diagnostiqués Alzheimer entre 40 et 65 ans que j’aimerais vous parler aujourd’hui. Ce diagnostic leur tombe dessus alors qu’ils sont encore pleinement dans la vie active, qu’ils ont des enfants à l’école ou aux études. Comment peuvent-ils affronter cette cruelle épreuve ? Quelles transformations de leur vie quotidienne vont leur permettre de vivre ce coup du sort sans sombrer dans le désespoir ? Qu’est-ce que le groupe de soutien pour jeunes malades Alzheimer « Carpe diem » peut leur apporter ? Dans ce propos, je leur donne la parole.

« Mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur du monde. » Albert Camus Dans le monde francophone, depuis quelque temps, les spécialistes, les associations, les institutions ont de plus en plus tendance à remplacer l’expression « maladie d’Alzheimer » par le terme « démence ». J’aimerais expliquer pourquoi cette manière de faire me semble à tous égards dommageable, autant pour […]

On le sait, la maladie d’Alzheimer est encore très souvent un sujet tabou, et particulièrement en Suisse. Les malades qui en sont atteints, mais également leurs proches, hésitent à en parler ouvertement, peut-être parce que, trop souvent encore, la notion de « maladie d’Alzheimer » est assimilée à une « folie ». Et ce n’est pas le terme de […]

C’est l’histoire de mon amie Chantal qui, après avoir admirablement accompagnée sa maman dans la maladie d’Alzheimer, s’est découvert une nouvelle orientation professionnelle : l’envie d’aider les seniors à rester autonome grâce à un entraînement sportif et cognitif. Son histoire nous montre aussi comment l’épreuve que constitue l’accompagnement d’un malade Alzheimer, avec tout le chagrin que cela comporte, peut néanmoins déboucher sur un avenir prometteur et ouvrir de nouveaux horizons.

Sans nul doute, et il importe de commencer par là, le dévouement que j’ai pu observer cent fois chez un mari ou une épouse soudain confrontés à la maladie d’Alzheimer de son conjoint est d’abord le fruit de l’amour, de la solidarité, d’une générosité sans limite. Pourtant, cet héroïsme du proche à l’égard de son […]

L’histoire de Charly est exemplaire à plus d’un titre. Vivant avec la maladie d’Alzheimer, diagnostiquée dans la cinquantaine, il a décidé de faire face de manière à la fois courageuse, intelligente et créative. Il a réussi à démontrer que, si cette maladie est une cruelle épreuve, elle peut aussi être l’occasion de victoires sur le sort, de moments de joie, de raisons de ne pas désespérer.