Propos d’une gérontopsychologue

Ma carrière de gérontopsycologue a été marquée par la rencontre de patients et de proches aidants qui, par la richesse de leur personnalité, par le courage et la capacité de résilience dont ils ont su faire preuve face à la maladie, resteront comme des phares dans ma longue expérience. J’ai déjà eu l’occasion, dans des Propos précédents, d’évoquer quelques-unes de ces figures ; aujourd’hui, j’aimerais vous raconter l’histoire de Rita.

Les vérités sur la maladie d’Alzheimer, on a longtemps cru les trouver dans la bouche des scientifiques, des professionnels, des proches. Certes, ce qu’ils disent n’est pas sans intérêt, mais ne manquent-ils pas l’essentiel : les vérités que seul le malade lui-même peut nous communiquer. Depuis quelque temps, heureusement, de plus en plus de malades Alzheimer ont décidé de prendre la parole, de témoigner ouvertement de leur expérience et de dire ce qu’ils attendent de nous. L’une de ces malades s’appelle Florence Niederlander. En novembre 2019, elle a publié un livre magnifique : Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie.

C’est de ces hommes et de ces femmes qui sont diagnostiqués Alzheimer entre 40 et 65 ans que j’aimerais vous parler aujourd’hui. Ce diagnostic leur tombe dessus alors qu’ils sont encore pleinement dans la vie active, qu’ils ont des enfants à l’école ou aux études. Comment peuvent-ils affronter cette cruelle épreuve ? Quelles transformations de leur vie quotidienne vont leur permettre de vivre ce coup du sort sans sombrer dans le désespoir ? Qu’est-ce que le groupe de soutien pour jeunes malades Alzheimer « Carpe diem » peut leur apporter ? Dans ce propos, je leur donne la parole.

L’histoire de Charly est exemplaire à plus d’un titre. Vivant avec la maladie d’Alzheimer, diagnostiquée dans la cinquantaine, il a décidé de faire face de manière à la fois courageuse, intelligente et créative. Il a réussi à démontrer que, si cette maladie est une cruelle épreuve, elle peut aussi être l’occasion de victoires sur le sort, de moments de joie, de raisons de ne pas désespérer.