Propos d’une gérontopsychologue

J’aimerais revenir dans ce Propos à mon domaine de prédilection, celui de la maladie d’Alzheimer. Car les choses évoluent : la maladie d’Alzheimer est de plus en plus connue, par les émissions de radio et de télévision qui lui sont consacrées, par les articles et les dossiers que lui dédient les journaux et les magazines. Mais, paradoxalement, l’image de la maladie qui ressort de tous ces discours est trop souvent encore déformée, malmenée, quand elle n’est pas caricaturale. Je vois trois « coupables » à ces déformations de la réalité : les médias, les scientifiques, les hygiénistes du bien vieillir.

La marche dont j’aimerais vous parler aujourd’hui, celle que j’aimerais vous encourager à pratiquer quotidiennement, c’est la bonne vieille marche de toujours, celle où l’on va tranquillement à son rythme, attentif à la nature qui nous entoure, celle où l’exercice des muscles et des articulations va de pair avec la détente de l’esprit qui vogue librement d’une idée à l’autre, d’une rêverie à l’autre ; avec le bien-être de l’âme qui se ressource à la douceur de l’air, à la chaleur du soleil, à la lumière du jour, au spectacle de la nature… 

« Quand je te vois vieillir, maman, tu me donnes un avenir ! » Cette phrase, adressée par mon amie Nadine à sa mère âgée de 89 ans, m’a fortement impressionnée ; elle m’a aussi donné matière à réflexion. Nadine, qui vient d’entrer dans la soixantaine, me dit qu’elle trouve dans la présence de sa vieille maman une raison d’aborder […]

Nul d’entre nous n’est à l’abri d’entendre un jour son médecin lui annoncer qu’il est atteint d’une grave maladie, d’une de ces maladies dont l’issue inéluctable, à plus ou moins long terme, sera la mort. On pourrait résumer la difficulté de ce moment de vérité, autant pour le patient que pour son soignant, en une formule : « Ce que le médecin n’a pas envie de dire à un malade qui n’a pas envie de l’entendre. » C’est sur cet instant décisif de la relation du médecin et de son malade que j’aimerais faire porter ma réflexion dans ce Propos.

Dans mon précédent Propos du 1er septembre, je me suis penchée sur le cas difficile d’un malade Alzheimer et de son fils. Heureusement, ces cas malheureux restent relativement rares, si je les compare à tous ceux dans lesquels je me retrouve en présence de malades et de proches qui ont la force et le courage de comprendre et d’accepter la maladie. Ils sont la face ensoleillée de mon beau métier. J’aimerais, aujourd’hui, vous raconter la belle histoire de Marie et de sa maman, Ida. Elle apporte un nécessaire et heureux contrepoint à mon dernier Propos.

Dans ce Propos, je vais considérer le cas où, autant le malade dans le grand âge que ses enfants, eux-mêmes déjà à la retraite ou en passe de l’être, ne peuvent pas ou ne veulent pas comprendre ce qui leur arrive. Cette situation est hélas très courante : le refus de voir la réalité, les attitudes de rejet ou de déni, les faux-fuyants de toutes sortes ne font qu’aggraver la situation et rendre plus aigus les problèmes, plus douloureux les jours, les semaines, les mois qui passent, plus dramatique le dénouement. J’essaierai enfin de tirer les leçons de cette triste histoire en réfléchissant aux attitudes, aux comportements, aux paroles qui auraient pu éviter le désastre.

Au fur et à mesure que nous avançons en âge, nous devons faire face à un certain nombre d’épreuves qui, plus ou moins ardues, plus ou moins précoces, sont le lot de chacun d’entre nous un jour ou l’autre : la retraite et les bouleversements qu’elle apporte dans notre vie, les ralentissements du corps et de l’esprit, le vieillissement vécu en couple ou dans la solitude, la confrontation avec la maladie, la conscience de notre finitude. Dans ce Propos, j’aimerais envisager une situation qui n’existait pas dans les siècles passés, une circonstance inédite, propre à notre époque : le moment où un enfant adulte vieillissant est amené à s’occuper de ses parents entrés dans le grand âge.

Dans un EMS de taille moyenne, ce sont une cinquantaine (ou plus) de résidents et de résidentes qui se côtoient journellement ; ils se retrouvent à la salle à manger, dans les salons, dans le jardin. Dans ces conditions, il est tout à fait normal que des rencontres se produisent, que des attirances naissent et se développent, débouchant sur des relations de couple plus ou moins intenses, plus ou moins harmonieuses, plus ou moins durables.

Dans mon précédent Propos, j’ai parlé de la réminiscence à l’âge avancé, de son rôle dans l’épanouissement d’une vieillesse harmonieuse. Aujourd’hui, j’aimerais m’arrêter sur les liens particuliers de la réminiscence avec les troubles de la mémoire chez les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. On verra que l’observation des mécanismes psychiques et mémoriels chez les malades nous en apprend beaucoup sur les mécanismes à l’œuvre dans nos cerveaux sains.

Depuis leur création, il y a une plus d’une trentaine d’années, les EMS (Établissements Médico-Sociaux) pâtissent trop souvent d’une image injustement négative dans l’opinion du public. Cela peut s’expliquer assez simplement : peu de personnes, en effet, sont attirées par l’idée d’aller vivre en EMS. Et la pandémie du COVID n’a rien arrangé. Les EMS ont été touchés de plein fouet par le virus.
Si je me propose aujourd’hui de parler des EMS, c’est en raison de mon immense admiration pour le travail qui s’y effectue ; c’est aussi parce que je suis convaincue de l’importance vitale de la mission qu’ils assument dans notre société.

Quand on parle de l’accompagnement des malades Alzheimer, on ne met pas assez l’accent sur l’avalanche de sentiments divers qui envahissent le proche aidant au fil des années, sentiments mêlés, parfois ambivalents, de plus en plus accablants, et qui forment ce qu’on appelle le deuil blanc. Entre le deuil blanc et le deuil qui suit un décès, il y a des similitudes. Dans les deux cas, on a dû renoncer à la présence habituelle d’un être cher ; mais la grande différence, dans le cas du deuil blanc, c’est que l’être cher, s’il est de plus en plus absent dans son esprit, est encore présent dans son corps. Comment vivre avec le deuil blanc ? Ce sont quelques éléments de réponse à cette question que j’aimerais apporter dans ce propos.

Rares sont les personnes qui acceptent volontiers l’idée de finir leurs jours dans un EMS. Quitter sa maison ou son appartement, renoncer à ses habitudes, prendre congé de son voisinage, dire adieu à un petit univers que l’on a mis tant d’années à construire autour de soi, ce sont autant de crève-cœur que l’on veut tenir à distance le plus longtemps possible. Tout le monde souhaite rester à la maison jusqu’au bout. Ce qui m’intéresse aujourd’hui, ce sont les personnes âgées vivant seules à domicile. Elles représentent un tiers des retraités. Avec les années, ces solitaires finissent elles aussi par avoir des maladies chroniques handicapantes. C’est à ce moment-là que la situation devient difficile pour les proches, enfants, frères ou sœurs.

Aujourd’hui, en Suisse, un quart de la population – ce qui représente plus de deux millions de personnes – est d’origine étrangère. Ce fait m’intéresse parce que le vieillissement démographique touche également ces populations. En tant que gérontopsychologue, je suis de plus en plus souvent amenée à les rencontrer au moment où elles sont touchées par le grand âge et la maladie, et en particulier par la maladie d’Alzheimer. Dans quelle mesure l’origine de ces patients doit-elle être prise en considération par les soignants – médecins, psychologues, infirmiers – qui les prennent en charge ? Comment cette origine peut-elle influer sur la manière dont le patient développe et manifeste ses troubles cognitifs ?

Dans le cadre de mon activité professionnelle, je suis fréquemment amenée à me rendre dans des EMS de mon canton. J’y côtoie les soignants, les résidents et leurs proches, je m’entretiens avec eux. J’observe également les lieux, les espaces d’accueil, les salles communes, les couloirs et les chambres. Et comme j’avance en âge moi aussi, il m’arrive parfois de me demander : « Et si un jour je devais aller dans un home, à quoi devrait ressembler l’EMS où j’aimerais vivre ? »

J’ai le plaisir de connaître Renée-Noëlle depuis quelques années déjà, grâce aux vacances Alzheimer à Morat, auxquelles elle participe régulièrement avec son mari Bertrand. Le magnifique témoignage qu’elle a livré à la radio (RTS La première), enregistré lors des vacances à Morat de ce mois de mai 2019 (écouter ici) m’a donné l’envie de vous […]

Qui dit maladie d’Alzheimer dit aussi maladie du cerveau. Et l’on sait que notre cerveau est sans doute notre organe le plus complexe, le plus mystérieux. Au point que chaque nouvelle avancée de la recherche scientifique fait surgir de nouvelles questions, de nouvelles énigmes. La maladie d’Alzheimer a hérité du cerveau ses propres secrets. Cerner ces mystères, les inventorier nous permettra peut-être d’y voir un peu plus clair. C’est en tout cas ce que je me propose de faire ici.

Une adorable vieille dame Frieda est aujourd’hui une charmante vieille dame de 88 ans : elle est plutôt petite, frêle, avec un sourire chaleureux. L’esprit toujours vif, les yeux pétillants, elle m’avoue pourtant que, de temps en temps, « l’âge se fait sentir ». Je me souviens très bien du jour où je l’ai vue pour la première […]

Ronronthérapie : non, ce n’est pas une invention de mon cru, une lubie terminologique due à un coup de soleil attrapé par un jour de canicule ; il s’agit bel et bien d’une notion scientifique, prise très au sérieux depuis plusieurs décennies par les spécialistes. Vous verrez, il valait la peine que j’y consacre un de mes propos.

Par un jour pluvieux de mai 2016 (c’était mon D-Day), j’ai débarqué à New York et me suis installée pour quelques semaines dans une pension située au cœur de Manhattan, à deux pas du siège de l’Association Alzheimer NY. C’est là qu’était né le mouvement « Association Alzheimer » qui devait par la suite essaimer dans le […]

C’est de ces hommes et de ces femmes qui sont diagnostiqués Alzheimer entre 40 et 65 ans que j’aimerais vous parler aujourd’hui. Ce diagnostic leur tombe dessus alors qu’ils sont encore pleinement dans la vie active, qu’ils ont des enfants à l’école ou aux études. Comment peuvent-ils affronter cette cruelle épreuve ? Quelles transformations de leur vie quotidienne vont leur permettre de vivre ce coup du sort sans sombrer dans le désespoir ? Qu’est-ce que le groupe de soutien pour jeunes malades Alzheimer « Carpe diem » peut leur apporter ? Dans ce propos, je leur donne la parole.

C’est l’histoire de mon amie Chantal qui, après avoir admirablement accompagnée sa maman dans la maladie d’Alzheimer, s’est découvert une nouvelle orientation professionnelle : l’envie d’aider les seniors à rester autonome grâce à un entraînement sportif et cognitif. Son histoire nous montre aussi comment l’épreuve que constitue l’accompagnement d’un malade Alzheimer, avec tout le chagrin que cela comporte, peut néanmoins déboucher sur un avenir prometteur et ouvrir de nouveaux horizons.